樂觀扛起人生考驗
2017-09-08 09:29:19
                                                 我家有位神力女超人  

肌萎家庭面臨的照顧考驗,其實很難用言語形容。

在台中,有位神力女超人—君仔,她生育三個兒子,卻有兩個罹患重度肌肉萎縮症,長子大寶和三子小寶,都已經發病逾十年。隨著病程退化的影響,大寶夜裡已需戴呼吸器輔助睡眠。平時堅強的君仔很少對外訴苦。但,大寶的「呼吸器面罩」事件,竟讓君仔險些束手無策;原來是因為大寶身形瘦弱,戴面罩時很難服貼著全臉,易從縫隙處漏氣。所以,戴沒幾分鐘就會感到極不舒服。君仔靠著過人的體力及照顧經驗,邊耐心安撫大寶一邊趕緊找出解決方法。除此之外,半夜裡要起身好幾次幫孩子翻身,每個夜晚輪番照顧大小寶貝,幾乎天天夜不成眠。可每每去家裡探視,君仔總是笑著說「沒辦法啊,自己的兒子,遇到了就是要面對。」君仔樂觀扛起「兩倍」的人生考驗,今年也獲選為『全國十大傑出愛心媽媽』,真的是實至名歸。

君仔說,大寶學步時期常摔跤,原不以為意,直到上小學後情況仍未改善,才警覺而後檢查出罹患裘馨氏肌肉萎縮症;君仔生了三個孩子,醫師要她快帶孩子們來檢查,結果小寶竟也罹患肌萎症。這樣的結果太殘酷,實在讓君仔難以接受,帶著孩子南北奔波各大醫院,每一次確診就是一次打擊,直至半年後她才接受命運。
自從兩個孩子上學後,她每兩小時要到學校協助孩子如廁。小學時期,在大寶與小寶的教室間奔波;國中之後,兩個孩子不同校,君仔就在兩校之間奔波。這樣的堅毅、這樣的愛,是「母親」與生俱來的韌性。為全心照顧兒子,她無法工作,家計只靠丈夫一份薪水支撐著。
已經十八歲的大寶,身體情況每況愈下,心肺功能問題讓他夜間睡眠需靠呼吸器供氧,睡不安穩又不能長時間維持同樣姿勢,只能依賴君仔半夜幫忙翻身,一個晚上起來4~6次,算是常有的事。
君仔說自己忙到「連生病的時間都沒有」,就算感冒、生病只能強打精神撐到底。一路走來,外人看她辛苦,君仔卻從不把辛苦說出口,更不願孩子看見她面有愁容。任何時候見她,總是笑臉迎人,希望這樣能帶給孩子最大的正向能量,孩子也能開心的度過每一天。

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