[多發性神經纖維瘤](英名NEUROFIBROMATOSIS,下稱[NF])的患者,須接受瞭解[NF]疾病及其併發症的專科醫師的檢查評估,並定出日後接續的醫療照護事宜。經過訓練而整體瞭解[NF]疾病的專家,比較會是包括遺傳科醫師、神經科醫師、小兒神經科醫師。
我們建議,每位[NF]病友的家族病史及其家族成員,能接受醫療評估。小兒科醫師對於[NF1]小孩的成長及發展方面的持續評估,會做得比一般的小孩還多。合理上,醫師進行這些工作,並不會過度去強調小孩將來會或不會有潛在的問題。[NF1]小孩通查會被檢查身高、體重、頭圍、血壓、視力及聽力、正常的性發展評估、學習障礙及過動跡象、脊椎側彎評估,另外還有皮膚上的咖啡牛奶斑及神經纖維瘤的檢查。任何異常的生長型式,醫師都會檢視。進一度的診斷評估,包括血液檢查、X光攝影等,只在有懷疑的症狀時才做。健康的[NF1]小孩,通常每6至12個月,由專科醫師做一次檢查。
[NF1]的成人病友的定期檢查,包括一般的身體檢查、皮膚檢查、血壓、視力及聽力、脊椎側彎檢查等。任何快速增大或引起新的疼痛的腫塊,須要提高注意。如果有症狀表現出來時,也會增加其他的身體檢查。健康的[NF1]的成人病友,通常每12個月,由專科醫師做一次檢查。
心理層面及社交上的課題
[NF]會對有些病友產生心理上的壓力。有些病友會有社會上的隔離及孤立的感覺。無法預料自己將來可能的病情發展、是否要告訴朋友自己的遭遇、是否要生小孩,這些問題常困擾著病友。擔心須要接受治療、憂心病情可能失控、覺得與常人不一樣,都是病友共有的經驗。有些人甚至誤解[NF]會傳染,會再度傷害了病友。
基於此,[美國NF基金會]及其各州分會,組織了探討及互相幫助的機構。這些機構,由有資格的專業人員帶領下,來幫助[NF]病友們克服隔離感;提供病友們心靈的分享,以及在互助互諒氣氛下,更進一步瞭解[NF]疾病。
[NF]不僅使病友產生心理負擔,父母親及其沒有[NF]的兄弟姊妹也是心理上的負擔。家庭成員都必須要互相關心這個問題。
接受社工人員或心理醫師的協助,病友或其家庭成員通常會得到有效的幫忙。
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