前言 |
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台灣公益服務協會/智邦公益館於2003年10月間，協助遠自非洲布幾納法索國家的『非洲阿福--凱文』到台灣長庚醫院進行數次『變臉』，在此機緣下，2003年12月，更在社會各界的期待下，提出『神經纖維瘤病友希望工程』計畫，向社會大眾募集愛心與資源，並獲得廣大愛心迴響，於2004年2月，正式執行各項為國內罹患神經纖維瘤（以下簡稱NF）病友提供的服務計畫。近四年來，透過實際參與各項神經纖維瘤症病友活動，深切體認神經纖維瘤症病友長期面對心裡和身體痛苦的雙重壓力。
有鑑於社會大眾對NF病症缺乏了解，對於明顯表露於身體外觀病灶的病友，又常因不了解而在有意無意間表現疏遠的恐懼感。然而，從福利需求使用者的角度觀之，國內有關神經纖維瘤病友的服務與文獻原本就相當缺乏，因此欲推動相關服務，勢必仰賴服務輸送對象的需求調查，故本會據此針對NF病友設計一份需求問卷，並採取「立意抽樣法」，以赴臺大醫院、長庚醫院求診的NF病友為主，另外亦有部份病友自行向本會索取需求調查表；本次調查一共回收有效問卷82份，以下針對調查結果分析如下： |
| 壹、 |
受訪病友基本資料 |
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(圖一)可知受訪之NF病友中，女性的比例佔55﹪，略高於男性的45﹪
(圖二)中可知在婚姻狀況部份，18歲以上適婚年齡病友，絕大多數（佔68﹪）未婚，已婚的比例只有32﹪，可見大部分的病友仍無法順利走入婚姻，根據本會輔導NF病友的經驗，有些病友會因為外貌因素或擔心會有基因遺傳問題，以致不敢建立婚姻生活；有部份病友則在交往過程，因外貌關係造成極大的困擾，無法論及感情。 |
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(表一)顯示受訪病友的年齡分布情形，其中以18歲以上至65歲未滿之人（成年且屬於工作年齡的人口）有57人（佔69.5％）最高，其次為13-17歲有11人（佔13.4％），以0-6歲的病友人數最低，僅有5人（佔6.1％）。
(表二)則顯示受訪病友學歷分布情形，結果學歷以「高中（職）」的人數最高，共有31人（佔﹪37.8﹪），其次為大專學歷共有23人（佔28﹪），再次為國中（含）以下者有18人（佔22﹪）。進一步進行交叉比對後，可以發現18歲以上（非學齡人口）的學歷分布，國中以下有4人（佔7％），高中（職）有31人（佔54.4％），大專以上有22人（佔38.6％）。
貳、受訪病友就醫情形
(表三)顯示受訪之NF病友首次發病的時間，結果顯示出生後到5歲之間發病的比例佔48.3﹪（29人），其次為11-15歲之間發病，佔18.3﹪（11人），若累計15歲以下的病友，則有78.3﹪（47人）的受訪病友首次發病的年齡是在15歲以前。
(圖三)顯示受訪病友中曾經進行神經纖維瘤切除手術的比例，結果發現有73﹪的受訪病友均曾經動過切除手術，另外27﹪的病友則未曾進行切除手術。
(表四)則顯示受訪病友曾經進行的醫學檢驗分布情形，結果顯示有69.2﹪的受訪友曾經進行抽血檢驗，42.2﹪的受訪病友曾進行DNA檢驗，另有28.6﹪的受訪病友還曾經進行其他的醫學檢驗，例如核磁共振、切片檢查..。
(圖四)可知受訪病友領有身心障礙手冊的比例為30﹪，另有70﹪的病友不符合身心障礙的資格，因此這些病友在就醫補助以及其他福利資源的獲取上，將顯得相對弱勢，如果這些病友的經濟狀況不是很理想的情況下，想要就醫治療，將對他們造成比較大的經濟負擔。除了身心障礙手冊可以獲得較多社會福利之外，「重大傷病卡」也是可以減低病友經濟負擔的一個重要資源，但是由圖五的統計結果可知，多數的受訪病友（佔87﹪）仍未取得重大傷病卡，僅有13﹪的受訪病友已經領有重大傷病卡。 |
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參、受訪病友家庭基本資料
病友的家庭經濟狀況，也會影響NF病友接受醫療以及生活的品質。
以(圖六)的結果來看，受訪病友的家庭符合低收入戶資格的僅有4﹪，其餘96﹪的病友家庭均未符合低收入戶的資格，而圖七的結果則顯示18歲以上受訪之NF病友，目前有就業的比例雖然達到70﹪，但是未就業的比例也高達30﹪。進一分析這些受訪病友家庭的經濟狀況，由(表五)的結果可知，這些病友每月家庭總收入以3-4萬的比例最高（佔22.8﹪），其次為每月總收入4-5萬的比例佔21.1﹪，但是合併家庭每月總收入在4萬以下的比例達57.8﹪，顯示多數受訪病友的家庭收入並不高。但是如果再由這些受訪病友家庭每月總支出（如表六）的比例來看，以每月總支出在2-3萬的比例最高，佔30.3﹪，其次為每月總支出在3-4萬、4-5萬以及5萬以上的比例，均為18.2﹪，累計每月總支出在3萬以上的病友家庭達到54.6﹪。綜合來看，本調查受訪之病友家庭經濟狀況由於收支尚能平衡，因此列冊低收入戶的比例也比較低。 |
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肆、受訪病友服務需求情形
(圖八)顯示受訪之NF病友未來是否願意參與「病友團體」的情形，結果顯示有82的病友願意參加，僅有18﹪的病友不願意，顯示多數受訪病友仍然希望能與其他病友互動。
(表七)則顯示受訪之NF病友的服務需求，在九項服務中，以「臨床疾病診斷及基因分析」的需求最高，達到80.8﹪，其次為「併發症的處理與治療」，佔78.2﹪，至於遺傳及產前診斷亦佔57.1﹪，其他超過50﹪需求的項目包括：醫療費用補助（55.1﹪）、心理輔導與衛教支持（50﹪）。在「生活補助」的項目僅佔24.4﹪，若再次對照表五以及表六受訪病友之家庭經濟狀況，可以發現這些受訪病友比較需要外界提供醫療上的診斷與補助以及心理的支持，而非生活上的補助。 |
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伍、結論
本會推動『神經纖維瘤病友希望工程計畫』以來，主要是以「醫療研究」、「病友醫療服務」以及「病友心理支持服務」為主軸，調查結果也證明本計畫的方向及目標是正確的。不過社會大眾對於NF病友的了解與同理心依舊不足，病友本身需要突破的困境也很多；，例如多數病友們對於建立婚姻生活，仍舊抱持較消極的態度，滿18歲以上已婚的人口比例並不高；而未就業的比率也還高達30％，都是需要再努力的地方。不過從受訪病友的服務需求來看，多數受訪者需要的服務項目是「醫療診斷」、「醫療治療」或是「心理支持」等項目，而非「生活補助」或其他項目，顯示這群病友最希望的還是自己能夠克服身體病症以及心理的障礙。以上分析報告提供關懷NF病友之社會大眾一個參考的方向。(2007年)
陸、台灣公益服務協會/智邦公益館『神經性纖維瘤』病友問卷調查表。
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