智邦公益館

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NF 個案故事


	楔子～相遇台灣公益服務協會推動「神經纖維瘤病友希望工程」以來，主要服務範圍來自長庚醫院、台大醫院、陽光社會福利基金會以及智邦公益館等，共服務神經纖維瘤病友及家屬約500名，對於這群長期躲在黑暗角落，經常面對外界異樣眼光以及自身疼痛「內外夾攻」的一群人來說，本計畫無疑是他們的「天降甘霖」。本會社工人員在接觸與服務這群病友的過程中，發現他們的外在雖然有些缺陷，偶而也會有點想要逃避人群，但是令人感佩的是大多數的病友仍然充滿無限的生命力，猶如「生命的鬥士」一般，勇敢的面對挫折與挑戰，當社工人員接觸他們的一剎那，無不為之動容。社工人員與他們建立信任關係的過程中，也讓他們能認同本會服務所有友的理念，因此讓我們感到與他們是站在同一條船上，共同面對神經纖維瘤帶來的疼痛、以及共同面對生活的未知，重拾自我信心。「神經纖維瘤病友希望工程」專案自總統夫人吳淑珍女士協助募款開始，一直到真正進入病友個案服務以及舉辦病友座談會、病友成長團體以及聯誼活動的過程中，我們已經逐漸取得這群病友的信任，更重要的是經過這段日子的相處，已經讓病友們願意將個人的經驗與感受，像愛的種籽般，逐漸蔓延到全台灣所有需要關懷及同理的病友們。這群病友來自四面八方，罹病的因素不一而足，處境也不同，因此每一個人的故事也不同，但是卻有一個共同點，那就是「曲曲動人」，社工人員在親身經歷每個個案的故事之際，也希望留下他們的紀錄，讓關心這群病友的人，一起走進他們的心靈深處。
	小君遺愛人間這是一則真人故事。一位神經纖維瘤病友小君在去年底從報紙得知「智邦公益館」在幫忙神經纖維瘤病友，她打過一次電話給社工人員詢問醫療問題，從此就沒有消息了。直到今年八月的一個中午，小君在竹科工作的二哥打電話確認社會公信問題，當天下午親自將小君的平生積蓄和喪葬費結餘捐給「智邦公益館」，因為小君已在8月2日往生了…… 小君的二哥說：「小君臨終前託付他要將畢生積蓄捐給智邦公益館，希望能帶給其他神經纖維瘤病友重生的希望，不要像她一樣，有好多的夢，卻永遠都沒有機會再圓了…..」小君臨終前交代哥哥轉告其他病友：「不要輕忽身上任何的疼痛與變化，也不要忽略任何一顆突然冒出的神經纖維瘤，即使再不起眼，因為這是我用生命換來的教訓……」當死神逼近，你最想做的是什麼事?身受「神經纖維瘤」病苦20多年的小君（化名），在今年四月間發現肺部長了惡性腫瘤，醫師判斷她只剩數個月生命，她決定將所有積蓄捐出給「智邦公益館」推動神經纖維瘤病友服務。8月2日，小君在33歲生日前走了，小君的哥哥依她遺願，將她積蓄和喪葬費結餘共36萬元捐出，期待小君的愛能夠繼續在人間蔓延。小君是家中獨生女，上有兩個哥哥，小君就像一般神經纖維瘤病友一樣，小時候全身就出現咖啡牛奶斑點。由於早期社會上對於神經纖維瘤的認識不足，小君並不明白這是什麼原因造成，一直到小君12歲，正是小女孩最愛美的時候，一顆顆小小的神經纖維瘤卻開始出現在小君的身上，就連臉頰兩側也不能倖免，小君試著用頭髮遮掩，也不穿無袖的衣服，就是不希望引起他人的注意以及投以異樣的眼光，此時求醫治療，小君才知道這種病叫做「神經纖維瘤」。智邦公益館社會人員和小君最親近的二哥回憶小君生前的點點滴滴，他說：「小君雖然得了病，但依然樂觀開朗，結交了很多的好朋友，小時候沒人當小君是個病人，一直到神經纖維瘤長出來，小君也能用正面的態度去面對它。」儘管樂觀開朗，小君對婚姻一事避而遠之。小君二哥說，其實小君早有不婚的念頭，即使曾有男孩追求她，但她卻不願碰觸感情，怕的是這樣的疾病會遺傳給下一代，這是小君善良的一面。那年底小君開始感覺到腳底有輕微刺痛感，由以往求醫經驗認為可能是神經纖維瘤作怪，未多加注意並及時求醫；今年農曆年初時胸腹部肌肉疼痛，在四月時就醫，醫生判斷胸椎內有腫瘤壓迫脊髓，經開刀取出後分析才知道是惡性腫瘤，作完詳細的檢查後發現原發部位其實是左腿，腫瘤除轉移到胸椎外，並轉移到了胰臟及肺臟，小君只剩下數個月的生命。這個結果對於小君以及疼愛她的父母親與哥哥們而言，無疑是晴天霹靂。六神無主的小君有時會想：「難道這是老天爺開的玩笑嗎？」但到後來證實醫生的診斷是正確的，小君已經沒有辦法完成自己再出發的心願了。小君是學美術的，畢業後也一直有工作，不過二年前因為就業環境不景氣，讓小君失業了好一陣子，今年初小君一心想重新出發，但是癌症的噩耗讓她不得不面對現實。病榻前，小君不斷告訴二哥：「我好想工作、好想痊癒、好想用自己的身體去感受世界的美好……」在承受病痛苦的同時，小君還是不忘記關懷別人。臨終前她不斷交代哥哥轉告其他病友：「不要輕忽身上任何的疼痛與變化，也不要忽略任何一顆突然冒出的神經纖維瘤，即使它再不起眼……因為這是我用生命換來的教訓。」 8月21日是小君33歲的生日，小君的好友原本計劃幫她慶生，只是因為肺部惡性腫瘤病發，讓小君無法聽到家人與好友生日的祝福，在8月2日提早一步離開了人世，讓深愛她的家人和親友悲痛不已，為失去小君而傷心不已。小君的二哥說：「上天給我再多錢，也換不回妹妹叫我一聲哥哥….」小君雖然走了，但是她遺愛給病友。小君的二哥說：「小君臨終前託付他要將畢生積蓄捐給智邦公益館，希望能帶給其他神經纖維瘤病友重生的希望，不要像她一樣，有好多的夢，卻永遠都沒有機會再圓了…..」二哥和二嫂在小君身故後，帶著小君的愛，親手將36萬元交給智邦公益館的社工人員。就在那一剎那，社工人員及小君的兄嫂都覺得小君並沒有離開，小君在天國一定會一直鼓勵著其它病友，讓他們勇敢面對所有的挑戰。 8月14日小君告別式當天，智邦公益館的社工人員帶著病友的哀悼，在全場潔白百合花的襯托下，向小君說再見。疼愛小君的哥哥們，告訴在天國的小君：「雖然上天沒有辦法讓你再叫我一聲哥哥，但是我們會盡力完成你的遺願，你永遠活在我們的心裡。」小君雖然走了，但她的愛還在人間蔓延著……
	～悄悄走進他們的世界 ※小啟(暱稱)10歲，家中的獨子與小天使，神經纖維瘤的患部在左耳後側及喉嚨內部，3歲時因為呼吸困難，醫療需要而進行「喉部氣切」迄今……… *小啟的媽媽：「他還能叫我媽媽幾年呢？我常怨天尤人，為什麼我的孩子會這樣？真是叫天天不應」……….* 「他從來不曾在我面前提及他的病，可能是怕我擔心吧！不過我常見到他偷偷的摸著腫瘤。」小啟安慰媽媽：「沒有關係啦！不會怎樣呀！我會一直乖乖聽話，永遠當妳的小天使」**…… 小啟2歲之前，是個活潑可愛的孩子，外婆一次偶然間的發現，小啟耳朵後方腫腫的，媽媽阿黎還以為是類似豬頭皮的小問題，3-4個月過後，治療無效，輾轉求醫才確認是神經纖維瘤作祟，不久後小啟夜間無法入睡、難以進食，更伴隨有呼吸中斷的問題，因此年幼的小啟不但受盡折磨，阿黎更是遍訪名醫，求救無門。阿黎時時注意著小啟的呼吸，每天擔心著小啟會一覺不醒，四處祈求國內各大名醫救救小啟，小啟的神經纖維瘤不僅長在耳後，原來喉嚨也已經被腫瘤佔據大部分的空間，這讓小啟無法吞嚥而且呼吸困難。阿黎哽咽地說：「當時我每次帶小啟去醫院，都是哭著回家，國內每個醫師都對我搖搖頭，沒有哪一位醫師知道該麼做」，最後我哭著問醫師：『請你告訴我，哪個國家？哪個醫師可以幫幫我？無論多遠我都願意帶小啟去。』雖然阿黎的家庭經濟狀況並不寬裕，但是經過一位醫師的推薦，得知美國有一位名醫可能可以治療小啟，無異讓陷入絕望的媽媽重燃希望之火。阿黎說：「寫了很多信給美國的醫師求助，但都石沉大海，乾脆我直接飛到美國，站在名醫的面前，讓他知道我來了，他總會知道小啟病了，需要他的救命吧！」於是阿黎向娘家弟弟借了錢，和丈夫拋下一切帶著小啟去了美國，忍受著被當成次等人民的對待，阿黎堅持等到醫師願意下醫囑，喚回小啟「重生」的希望。為了生存，小啟3歲氣切，服用了各種偏方都未見效，雖然小啟知道他的人生將永遠離不開醫院，但是小啟卻非常堅強，從不喊痛。小啟常見媽媽哭，常見媽媽為了他和醫師爭執，小啟更常問媽媽：「怎麼啦！是不是腫瘤又變大了，瘜肉又長出來了？」聽在阿黎的心理，阿黎只能感受到內心的抽痛，阿黎已經無法言語，但是小啟卻會反過來安慰阿黎：「沒有關係啦！不會怎樣呀！我會一直乖乖聽話，永遠當妳的小天使….」，這一幕一直上演著，也一再地讓阿黎淚濕衣襟。雖然小啟的同學不願意接近他，跟他一起玩遊戲，但是樂觀的他並不介意，他總是一個人默默的玩著，獨自找尋自己的快樂，即便別人欺負他，他也從來不計較。阿黎不捨的說：「他從來不曾在我面前提及他的病，可能是怕我擔心吧！不過我常見到他偷偷的摸著腫瘤。」在小啟的面前阿黎也盡量不提起生病的事，這是母子間的默契。阿黎讓小啟盡情的向她撒嬌，就像是個健康的孩子一樣，這個時間是阿黎最滿足的時刻。但是感傷的阿黎仍不免想到「他還能叫我媽媽幾年呢？」「我常怨天尤人，為什麼我的孩子會這樣？真是叫天天不應。」阿黎強忍眼淚表達了她的無奈。為了讓小啟更獨立，成為生命的小鬥士，阿黎也教小啟自己學著抽痰，好讓他在學校時能自己照顧自己。小啟喜歡爬山、溜冰，阿黎和先生也常陪著小啟度過生命中的每一個美好片刻，阿黎與先生暗自發誓，不論遭遇再大困難，三個人都要勇敢走下去……….
	※小惠，今年30歲，罹患臉部叢狀纖維瘤，已有一個論及婚嫁的男友，目前從事社會服務工作，充滿活力的她，仍舊持續鼓勵與服務其他病友中….. 小惠：「積極主動，只要一個微笑、一聲問好，就能引起共鳴，有時候別人不是不願意接近我們，而是不知道該怎麼和我們說話，我必須先釋出善意，人和人的相處要能呈現最真誠的自己，情誼才會長久。」第一次和小惠在電話裡接觸，只覺得她的談吐不俗，聲音輕柔，直到第一次見到她，才知道她也是一名神經纖維瘤的病友。在小惠的臉上有一塊面積很大的神經纖維瘤，幾乎遮去了她整個右半臉，但是樂觀的她不曾埋怨過，還總以自己的經歷來開導其他病友，因此與她接觸的病友們，無不被小惠的個性及觀念所感動。其實小惠從5歲起，面貌就漸漸起了變化，雖然不是一個一般人所形容「清秀」的小女孩，但是父母親的教誨卻讓她知道「外觀並不代表一切」。小惠的家人並不將她當成是個生病的孩子，教養小惠的方式也和其他兄弟姊妹無異，因此小惠說：「只有在照鏡子的時候，我才會想起我的臉上長著神經纖維瘤。」小惠回顧過去的求學生涯，一路走來，不斷用努力來證明自己和其他的同學沒有不同，事實上她更以課業上優異的表現以及良好的品行，受到老師及同學的肯定，最後她更畢業於國內某知名大學。畢業後的求職路，是小惠（也是大多數神經纖維瘤病友）比較坎坷的一段經驗，雖然小惠一心想回饋家庭，找一份穩定的工作，但是第一次求職面試，面談者未待了解小惠的專業能力與人品，就被她的外貌決定了「不錄取」的命運，讓小惠連和大家一起參與團體面談的機會都沒有，一度讓她非常受挫，不過堅強的小惠並不氣餒，此後更透過各種管道求職，並透過就業輔導機構的媒和，讓小惠終於找到了一份適合自己的工作。神經纖維瘤病友的人生難題很多，其中「感情」對他們來說更是望之卻步，但是小惠卻要告訴所有病友：「勇於挑戰、面對困難，把自己當做平常人看待」，現在的小惠不但有一位交往多年的男友，更可貴的是男友對她完全的包容，不但不介意她的外觀，還經常帶她接觸其他朋友，讓小惠更加感恩。小惠說：「積極主動，只要一個微笑、一聲問好，就能引起共鳴，有時候別人不是不願意接近我們，而是不知道該怎麼和我們說話，我必須先釋出善意，人和人的相處要能呈現最真誠的自己，情誼才會長久。」這就是小惠和別人互動的哲學。或許有人會覺得小惠的人生過程較其他病友順遂，但是小惠並非只是幸運而已，她也曾經哭泣無助，但她不斷的充實自己，讓自己的美從內在散發出來，小惠由衷的願望就是影響其他病友，讓病友們都能走向希望、走向未來…。～病友來信 ※ 小嫺(暱稱)13歲，國中一年級的女生，罹患巨大黑色素腫瘤，3年間共手術29次，雷射48次，是媽媽心目中最勇敢、堅強與配合的孩子，目前持續就學、就醫中。 *小嫻的媽媽：「*小嫻一直是最勇敢、最堅強、也最配合的小孩，因此她的治療成效不斷呈現出來，也因為她吃了相當多的苦，為人母親的我，縱然百般不捨，也只有一直陪伴在她身旁，無論手術、住院、雷射治療或做復健，相信親情是最佳的良劑..」（下文作者為深愛小嫺的母親在與小嫺參加病友聯誼活動後，寄來本會的心情信件，為保護當事人隱私，在徵得作者同意後，已將姓名資料改寫，其餘信件內容依據原文，未做任何更改。）
	邱小姐您好：十分感謝智邦科技公司能發揮愛心，伸出援手，成立公益人文關懷中心，雖然我和女兒是初次參加貴中心活動，但是我們卻十分感動，也玩得十分開心，當然這一切都是由於您們的用心與愛心，千言萬語也道不盡我們內心的感激，我一直秉持把女兒教好，並且希望能回饋社會，幫助需要幫助的人這個意念，相信她是不會讓我失望的，因為她看到了也體會到您們的付出、無私的奉獻。小女小嫻出生時即罹患巨大黑色素腫瘤，涵蓋全身部位為：頭、背、前胸、四肢，占全身三分之一，自她滿月後，即到台大做許多檢查，在81年9月開始動手術，到今年7月，共手術29次，雷射48次，花費超過百萬，這種心路歷程只有當事人才能體會。當然小嫻一直是最勇敢、最堅強、也最配合的小孩，因此她的治療成效不斷呈現出來，也因為她吃了相當多的苦，為人母親的我，縱然百般不捨，也只有一直陪伴在她身旁，無論手術、住院、雷射治療或做復健，相信親情是最佳的良劑，而陽光基金會以及貴人文關懷中心也是支持她接受考驗的溫泉，謝謝您們！最後，我想說的是如果有遇到與小嫻相似病名的病患，我願意提供我們治療的經驗、心得與他們分享。敬祝平安健康呂○○ 敬上 2004.10.05 ＊備註說明：邱小姐為智邦公益館資深社工人員，是病友的守護天使。
	※阿仁，就讀國小3年級的獨生子，遺傳爸爸的症狀，出生後即罹患臉部叢狀神經纖維瘤，最大的願望就是「期待天上的阿彌陀佛能夠保佑他」。 *阿仁的媽媽：「我想將全部的時間都給阿仁，因此不再生育其他孩子，可能我比較自私，沒有考慮長輩的想法吧!但是我真的不希望分割了給阿仁的愛。」* *阿仁的爸爸：「生養一個孩子，就是希望能給他我最好的全部，但是如今卻給阿仁永遠的病痛，如果可以的話，就請老天爺全部讓我一個人承擔吧!」阿仁：「媽媽說我的病不會傳染，我會好起來，請天上的阿彌陀佛保佑我。」* 阿仁是個國小3年級的小男孩，也是家中的獨生子，屬於先天遺傳性神經纖維瘤病友，出生時臉頰圓圓的，媽媽還以為他是嬰兒肥，並不以為意，直到阿仁4個月大時，臉部出現異狀，此後媽媽便帶著阿仁開始了四處求醫的生活。舉凡國內所有知名的醫療院所，媽媽都不厭其煩的諮詢專業醫師，終於在阿仁1歲時，在醫師的診斷下，終於確認阿仁罹患的是臉部叢狀神經纖維瘤，阿仁從此開始一般嬰幼兒都很少接觸的「搭機經驗」。媽媽說，為了治療阿仁的病，經常需要南來北往，遍詢名醫，為了節省寶貴的醫療時間，媽媽也必須在普通的經濟基礎下，帶著阿仁搭機往返。阿仁的父親也是獨子，目前在超商工作，雖然身上有些小肉瘤，但是卻從來沒有想過自己是神經纖維瘤的病友，直到阿仁的診斷確定後，他仍不敢相信竟是自己的基因遺傳給了阿仁，對於阿仁的爸爸來說，真的是情何以堪。如同阿仁的爸爸所說的：「生養一個孩子，就是希望能給他我最好的全部，但是如今卻給阿仁永遠的病痛，如果可以的話，就請老天爺全部讓我一個人承擔吧!」非常疼愛阿仁的媽媽說：「我想將全部的時間都給阿仁，因此不再生育其他孩子，可能我比較自私，沒有考慮長輩的想法吧!但是我真的不希望分割了給阿仁的愛。」因此媽媽盡力在阿仁的成長過程中，保護阿仁不受外界的欺侮，曾經媽媽聽到路人對阿仁說「怎麼長成這樣？好可怕…..」結果媽媽在不知道該如何回應，又擔心阿仁會再度受傷下，從此不敢再帶阿仁外出，因為媽媽無法再面對旁人用異樣的眼光看待阿仁，直到2年多前，阿仁必須上小學了，為了就近照顧阿仁，媽媽加入了學校義工媽媽組織，經由大家的鼓勵，媽媽也逐漸克服了自己心理障礙。阿仁的媽媽現在已經可以用正面的態度來面對一切了，媽媽也會當阿仁是正常的孩子般照顧，不怕別人問起，也會多告訴阿仁關於神經纖維瘤的事。讓阿仁能大方主動的交朋友，即使阿仁現在升上小三，又需面對一批新的同學，人際交往也會受挫，但是阿仁已學會不理欺負他的同學，偶而或許回到家會因為無法承受壓力而對媽媽發小脾氣，但多數時間阿仁仍是開朗樂觀的，如同阿仁心中每天都在祈禱的一件事：「媽媽說我的病不會傳染，我會好起來，請天上的阿彌陀佛保佑我。」（故事後記：開朗的阿仁在參加病友聯誼活動後，阿仁及家人與另一名兒童病友小啟及小啟的家人成為好朋友，兩家人互相支持鼓勵，共同勇敢面對病痛，這也是本會「神經纖維瘤病友希望工程計畫」最大的宗旨與期待。）

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