94、95年度承續93年的神經纖維瘤病友服務及醫療研究工作，更深入的向下扎根，做好基礎服務工作；另外也藉此提升病友及家屬的能力，目標為輔導病友從「他助、自助到助人」的階段。智邦公益館/台灣公益服務協會在個案服務工作上，結合了陽光基金會共同分工合作，為病友及家屬提供專業諮詢服務、心理諮商、個案管理、團體輔導、經濟補助等；醫療研究工作則仍支持長庚醫院及臺大醫院醫療團隊全心投入神經纖維瘤的研究，並提供病友最直接的、迅速的、專業的醫療照護，免除病友就醫的心理障礙；同時也希望透過社會教育工作，讓民眾從心底接納這群外觀與眾不同的朋友，智邦公益館/台灣公益服務協會籌畫出版神經纖維瘤專書，經由此文字的媒介，拉近病友與社會的距離。以下就94、95年度的服務工作分項說明之：

積極輔導病友建立神經纖維瘤病友互助網路﹕

為鼓勵病友及家屬，關心自身的健康，了解疾病，彼此相互支持與鼓勵，更為自己爭取權益，有機會向社會發出聲音，本會積極在全省北中南三區舉辦各項病友團體活動，順利發掘核心幹部，接續北中南還有各一場的團體，為核心成員做幹部訓練。希冀透過核心幹部的串連，加強連結病友情感，凝聚病友及家屬的力量。本會欣見第一個NF病友聯誼會：『豆豆龍聯誼會』終於在2006年5月成立，希望透過組織的運作，未來能嘉惠更多病友。

舉辦醫療講座及義診﹕

結合長庚醫院及台大醫院的醫療資源，提供病友更豐富的醫學常識，幫助他們認識自己的疾病，以減少其不安及害怕。經過多次的醫療講座及義診的過程，病友有機會直接和台大醫院和長庚醫院參與本計劃的醫師面對面請教問題，對於身心安撫的成果相當顯著。

支持臺大醫院及長庚醫院的神經纖維瘤研究：

台大醫院基因醫學中心透過執行本計劃之研究，已成功建立亞洲地區最大的神經纖維瘤第一型患者之基因資料庫，其研究之成果並於國際醫學雜誌：『人類突變(HUMAN MUTATION)』發表專刊。因經費有限，已經無法再大量補助病友進行DNA檢測經費，然在本計劃執行過程所建立良好的基礎上，台大醫院將繼續致力於遺傳諮詢及早期診斷工作，以照護求診的病友。

長庚醫院方面，除了由陳昱瑞醫師統籌，為NF建立第一次門診的統一窗口外，並組成長庚醫院神經纖維瘤症醫療團隊，擁有顱顏外科、小兒醫學遺傳科、神經內、外科、眼科、放射診斷科、麻醉科、病理解剖科等各專科精英，平時藉著每月一次的討論會議互通研究訊息，並整理和評估病患之臨床資料以提供後續治療的基礎。目標在建立神經纖維瘤症病患之臨床檔案和家族系譜，收集病患和其家屬之檢血，以及病患之手術切除組織，做為實驗室檢測NF1基因變異的素材為主。在計畫執行期間已建立起實驗室操作技術之基本規範和品質管控的準則，並且嘗試引用至收集到之神經纖維瘤腫瘤組織和病患檢血中，直接偵測NF1基因之變異發生情形。本計劃後來獲得長庚醫院醫學研究計畫給與的人力支援和經費補助而得以再接再厲去從事這方面之研究工作。目前，長庚醫院神經纖維瘤症醫療團隊累積超過200位神經纖維瘤外科手術之經驗，可提供最完善之諮詢及治療服務。我們相信參與此研究工作者亦將有機會能得到完整之醫學研究訓練。

本會認為神經纖維瘤症病友的關懷工作，應該從兒童的社會教育開始，因此，與格林童話出版社合作，出版『看見希望~非洲阿福台灣之旅』童書繪本。本書描述『非洲阿福』來台接受『變臉』手術的過程，台灣民眾對『非洲阿福』展現的人道關懷以及溫暖的在地人情，以淺顯易懂的文字及圖畫，讓社會大眾對神經纖維瘤病能夠有初步的認識及了解，減低對神經纖維瘤病友的恐懼，進而接納他們、幫助他們。

智邦公益館(http://www.e-charity.com.tw)神經纖維瘤公益論壇﹕

本會持續透過智邦公益館的網路平台，提供病友、家屬及社會大眾討論神經纖維瘤的空間，增加交流的機會，更建立了醫、病間的溝通管道，病友可以抒發情緒，分享面對疾病的歷程及就醫的甘苦，醫療專業的資訊亦可在此宣導，病友對於醫學上的疑問能有專業醫師的回覆，建構了暢通的神經纖維瘤交流平台。目前，智邦公益館網站除了有台灣病友的回應，還有來自中國大陸、香港等地區網友的詢問，更有國外網友表達希望到台灣就醫的意願，但願這些網友都能獲得適當的醫護資源。

智邦公益館/台灣公益服務協會自93年初投入「神經纖維瘤病友希望工程」的服務工作以來，統整了原本分散至全省各地的病友，集結大約200位神經纖維瘤病友檔案，提供服務超過1000人次，以及逾1000萬元各項服務的經費。然而，我們知道，仍有許多潛在的病友等待關懷，這些病友可能不知就醫管道，或者不願曝光，抑或還沒有做好面對疾病的準備。因此，如何發掘病友及家屬的需求，並提供適切的服務是還待努力的目標，日後希望能透過各區神經纖維瘤病友團體的獨立運作，協助病友建立健康的生活模式，增加自信心，增強社會適應能力。
一直以來，神經纖維瘤病友及家屬最迫切想知道的就是如何控制或預防神經纖維瘤的滋長，期待在疾病的治療上有所突破，這也是『神經纖維瘤病友希望工程』在醫療上投入最大資源的因素，只是醫學上的技術進步有限，無法跟上神經纖維瘤成長的速度，至今仍不見顯著的治療技術，但透過『神經纖維瘤病友希望工程』的推動，鼓勵了醫學界投入神經纖維瘤研究之風，讓病友們可以有『期待與希望』。令人欣慰的是，對照於以往，NF病友獨自面對陌生的醫療的窘境；今後，NF病友可以在台大醫院基因醫學中心及長庚醫院『神經纖維瘤症醫療團隊』等病友就醫窗口得到適當的身心照護。當然，更希望NF病友能充分利用這些難能可貴的醫療資源。