2003年歲末「關懷」系列捐募活動
之「神經纖維瘤病友希望工程」經費使用報告

募款總收入

11,502,757元

執行支出

1,1516,437元

負數已由網友授權本站分配支出

本會於九十二年報部申請：2003年關懷系列募款活動之經費(核准文號：內政部93年1月16日內授中社字第0930701229號在案)，總計：11,843,028元(募款期間：92/12/14~93/1/31)，於九十五年底執行完畢，並經會計師查核，於本會九十六年度會員大會通過。

有關92年度台灣公益服務協會歲末募款--關懷系列之專案募款，『大眾齊心送愛心』(340,271元)、『神經纖維瘤病友希望工程』(11,502,757元)之專案，業已95年執行結案。由於本會已是神經纖維瘤病(簡稱：NF)病友於醫療、生活等經濟需求請求協助的重要單位，故於執行本案經費已有超支部份總收入：11,843,028元-總支出：11,859,188元=結算為負數16,160元，其超支負數已由本會之『網友授權本站分配』款項勻支。

2003年歲末「關懷」系列捐募活動
之「神經纖維瘤病友希望工程」經費使用說明

序號

補助單位/項目

執行內容說明

1

台大醫院補助經費

主要目標為基因醫學研究、檢測、所有行政協調以及病友就醫之諮詢與門診。約計建立150位病友基因突變資料庫、進行國際藥物研究資料蒐集研究、跨國際之經驗交流、導入國內神經纖維瘤相關研究成果以提供醫學研究及病友查詢參考，開啟未來治療方式及相關藥物研究之契機。

4,714,713元

2

長庚醫院補助經費

由陳昱瑞醫師領隊，成立神經纖維瘤症醫療團隊，擁有顱顏外科、小兒醫學遺傳科、神經內、外科、眼科、放射診斷科、麻醉科、病理解剖科等各專科精英，平時藉著每月一次的討論會議互通研究訊息，並整理分析和評估病患之臨床資料以提供後續治療的基礎。此團隊並設立病友服務之統一窗口，業務範圍從諮詢、門診、診治到病友醫療補助的申請，均設專人，為病友提供最佳的心理、生理及經濟的服務。另外，也透過蒐集就診病友血液及不正常增生組織，彙整建立組織檢體資料庫，做為臨床疾病診斷基因突變分析以及國際藥物研究資料蒐集、跨國際之經驗交流。

4,315,247元

3

病友補助及活動經費合計

補助經濟不佳及弱勢家庭之病友接治療。舉辦各項病友身心照護的活動(包括病友心靈成長營隊、義診、NF醫療專題演講等)。協助成立北區病友聯誼會，建立公開網站，提供病友最即時、最豐富的資訊衛教支持及心理輔導舉辦病友活動。已服務之病友超過1,000人/次，關心或參與的社會大眾超過五十萬人/次。

1,917,827元

4

台灣公益服務協會行政經費合計

設立專案社工人員，協助病友身體與心理各項支持性的需求，並隨時視病友之需求，尋求各大醫院資源，提供適時適性的協助。行政人員提供各合作單位財務、行政等必要的協調與支援。

568,650元

5

總計

11,516,437元