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大事紀

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LUC(陳逸彥)是一位外派在非洲布幾納法索服役的外交替代役男，在智邦生活館固定發行《探索非洲》的電子報。智邦公益館獲知LUC撰寫關於「非洲阿福」的故事，展開關切。

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商請臺大醫院湯月碧醫師協助了解阿福病例，湯醫師於隔日回信表達協助之意。

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智邦公益館贊助『世界的盡頭--種族、文化、與愛的邊境之旅』系列座談會之一：邀請在非洲布幾納法索替代役男連加恩 ，以及iACT台灣國際醫療行動協會中，曾赴喜馬拉雅山區、柬埔寨、緬甸從事服務工作的夥伴，一同分享寶貴經驗。

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iACT國際醫療行動協會陳厚全理事長，表達願協助『非洲阿福』來台就醫。

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LUC台北醫學院學妹劉美芳小姐推薦，邀請羅慧夫顱顏基金會參與本次人道救援計劃，並協助轉介長庚醫院顱顏外科進行醫療評估。

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召開『愛心無國界--非洲阿福援助計劃』會議，確認共同協助單位：外交部、國際合作發展基金會、長庚醫院、駐布吉納法索大使、長榮航空、羅慧夫顱顏基金會、智邦公益館。

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LUC確定阿福及父親愛滋病檢驗通過，可以來台灣就醫。

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長榮航空決定贊助「非洲阿福」父子二張台北巴黎來回機票。

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中國時報潘國正特派員專文報導『非洲阿福來台』故事，引起國人高度關切。

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智邦公益館為『非洲阿福變臉』的任務成立專屬網站，網站上全文刊登『阿福』的故事，舉辦網路點燈祈福活動，邀請愛心網友一同來為阿福加油打氣。為期約100天的網路關懷行動，獲得超過十萬人次網友的熱烈迴響。

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智邦公益館為感謝各界對阿福的愛心支持，『點燈祈福，愛心守護阿福』有獎徵答，提供一百件由非洲帶來的手工藝品贈送給網友，讓網友更貼近傳達對阿福的關心與祝福。

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署名『 黑妹妹』的網友寄信至智邦公益館，提供台南阿強（李國強）的消息。阿強罹患顏面神經纖維瘤長達12年，整張右臉已變型，亟需手術治療。

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透過媒體幫忙，智邦公益館工作人員邱連枝與阿強取得聯繫，了解狀況與疾病為阿強所帶來的生活困境，決定全力協助阿強進行『變臉』手術。

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阿強居住的大內鄉鄉長派專車接送阿強到林口長庚醫院，智邦公益館工作人員與羅慧夫基金會全程陪同，長庚醫院顱顏外科權威陳昱瑞醫師親自診視。陳昱瑞醫師告訴阿強，NF是人類醫學技術仍無法根治的極限之一，但它仍然鼓勵阿強動手術，以矯正呼吸壓迫、咀嚼困難的生活功能。

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本名『凱博文森』（Kabore Vincient）的非洲阿福，與父親從布幾納法索搭法國航空到巴黎，再由巴黎轉搭長榮航空來台就醫。抵台後，在中正機場召開簡單的說明會，就直接到林口長庚醫院接受醫療團隊的評估與檢查。

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智邦公益館在網路上發起『請給台灣阿強一個微笑』，並獲聯合報記者黎慧琳報導，為阿強透過報紙媒體及網路募集50萬重建基金。

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非洲阿福於林口長庚醫院，進行第一次臉部整型手術。
長庚醫療小組結合顱顏、整型、麻醉等各領域專長，並與牙科、眼科、耳鼻喉科等會診，昨天上午八時為他進行手術，由顱顏主任陳國鼎與整型主治醫師陳昱瑞等人操刀，直到傍晚六時許才結束。

為了幫助阿強募款，智邦公益館首次接受電視記者採訪，為「獨漏六十」節目阿強專輯代言，該節目並於11月18日播出，立刻得到熱烈迴響，各界善款大量湧進。

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非洲阿福於林口長庚醫院，進行第二次臉部整型手術。
第一次手術經過24小時的觀察之後，陳昱瑞醫師再度替阿福進行第二階段重建手術植皮，取他大腿皮膚蓋住臉部傷口，完成變臉計劃。羅慧夫顱顏基金會王金英執行長希望大家以後以『阿福』的本名『凱博文森』稱呼他，慶祝『阿福』的新生。

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華視新聞雜誌採訪智邦公益館—為神經纖維瘤症病友加油打氣。
智邦公益館感謝全國網友熱情上網替文森點燈祈福，特別舉辦『點燈祈福活動』抽獎活動，送出五件文森父子遠從非洲攜帶來台的大型手工蠟染畫，感恩並作為紀念。

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今年72歲的侯新智老先生，曾經是我國派駐文森的家鄉布幾納法索農耕隊長達六年之久，獲悉智邦公益館為文森尋找寄宿家庭，熱心接待文森悉心照顧長達約一個月，文森從體重37公斤增加到40公斤，康復情況非常良好。

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阿強住進林口長庚醫院，由整型外科權威陳昱瑞醫師進行診視。

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阿強第一次手術成功。

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阿強募款活動，由網友、民眾共募得60萬1761元，其中50萬元作為阿強醫療及後續生活復健所用，其餘部分將成立專款，經由長庚醫院、台大醫院、羅慧夫顱顏基金會等醫療專長之公益團體，提供類似病患相關幫助。

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阿強的手術成功，順利出院。智邦公益館為他準備蛋糕慶祝，（記者會）

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大內鄉石子關懷中心服務員田月鳳上網為阿強加油。
「ㄚ強 應勇敢繼續人生前進旅程。鄉內社區團隊，志工團體皆信心支持你，幫助你！」

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智邦文教向內政部申請專案募款 ：2003 年歲末關懷募款系列活動－「神經纖維瘤」及「大眾齊心送愛心」。內政部專案團體名稱：智邦公益館／台灣公益服務協會。募款活動核准字號：內授中社字第 0930701229號。

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『黑妹妹』到智邦公益館為阿強打氣：
「再度來替我們的朋友∼∼阿強加油！真的很高興也很心疼阿強終於動手術了，這一切不容易吧！不過，我們會一直支持你的哦，所以你要趕快好起來，重回溫馨社會的懷抱哦！祝福你永遠健康！」

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在羅慧夫顱顏基金會舉辦的感恩會上，文森害羞地向媒體揮揮手說謝謝，表示回家後，會替台灣和幫助他的人每天禱告。晚間，並參加總統官邸舉辦的耶誕派對。

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文森經過調養康復，智邦公益館特別安排一日旅遊行程，在志工人員、侯新智老先生的陪同之下，參觀了桃園海洋生物館、更暢遊六福村體驗大怒神的刺激，為此次台灣之行留下難忘回憶。中午拜訪竹科智邦公司，智邦公益館轉交網友愛心捐款一千元美金。因家鄉沒有海洋，智邦公益館特別贈送30隻模型魚，希望文森能與弟弟妹妹分享海洋的故事。

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文森結束兩次手術，結束來台的『驚奇之旅』返回布幾納法索，也開啟了智邦公益館為台灣神經纖維瘤病友籌設『希望工程』的計劃。

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蘋果日報報導：台北縣板橋市16歲少年黃昶瑾，十多年來為ＮＦ病情所苦，盼大眾能捐助七十萬的手續費提供治療。
阿強一早打電話給智邦公益館，告知『台北縣阿福--黃昶瑾』需要協助就醫的消息。智邦公益館立即取得聯絡，並協助至長庚醫院就醫。『阿瑾』第一次住院觀察，決定2004年3月進行正式手術。

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透過智邦公益館、臺大醫院、長庚醫院及NF家族網站的協助，台灣公益服務協會發放神經纖維瘤病友希望工程問卷調查表。

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『大內? 阿強』上網感謝社會大眾的關心：
「感謝所有網友、黑妹妹，這3個月來幫助，還有幫助我手術費的社會大眾的好朋友，我非常感謝你們。在獨漏60不是做秀，是真正我的故事。第一次手術成功，目前我還有2、3個手術要做。3月份、6月份還要各做一次， 我要感謝智邦以前一位邱連枝小姐。每天打電話關心我，幫忙募款我才有辦法做手術。我要再說聲謝謝邱小姐。最後謝謝智邦公益館全體同仁。」

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智邦公益館為阿強的募款活動，截至01月08日各界的善款超過110萬元。

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台灣公益服務協會為感謝捐贈神經纖維瘤專款之廠商，並持續籌募神經纖維瘤基金，於台北市貿聯誼會舉辦「愛、希望與榮耀感恩」茶會。

智邦公益館協同國泰世華銀行為阿強進行『愛的信託』。所有阿強的募款將分成三大部分。50萬元委託國泰世華銀行進行『愛的信託』作為阿強後續手術醫療費用、生活重建(包含就業輔導經費)。10萬元捐贈羅慧夫顱顏基金會、12萬元為阿強住院及出院期間智邦公益館轉交，讓他安心接受治療之費用。其餘款項將轉做『神經纖維瘤症病友希望工程』計劃經費。

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台灣公益服務協會於台北舉辦『神經纖維瘤病友希望工程計劃』募款活動。總統夫人吳淑珍親自參與並擔任拍賣官，募得1120萬元。

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台灣公益服務協會結束神經纖維瘤專案募款，共募得1150萬2757元整。

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台灣公益服務協會與臺大醫院之討論會：與台大醫院基因醫學部主任及蘇怡寧、李銘仁醫師提出對神經纖維瘤之醫學研究及治療計劃。

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陽光基金會中部辦事處來訪智邦公益館/台灣公益服務協會， 分享神經纖維瘤病友服務計劃 ，並共同討論後續提供神經纖維瘤病友之服務內容。

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台灣公益服務協會與長庚醫院之討論會：由陳昱瑞醫師領導之長庚醫院神經纖維瘤醫療團隊，提出對神經纖維瘤之醫學研究及治療計劃。

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臺大醫院及長庚醫院提出「神經纖維瘤醫療計劃書」。臺大醫院以神經纖維瘤的分子基因檢測為主，預算445萬3876元；長庚醫院提出神經纖維瘤的臨床表現與生物醫學研究計劃，預算338萬元。

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03-04

台灣公益服務協會擬定「神經纖維瘤希望工程」年度服務計劃，包含病友座談會、成長團體、病友聯誼會及歲末檢討會。

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03-04

台灣公益服務協會與美商貝克曼爾特有限公司台灣分公司洽談購買「DNA核酸分析儀」事宜，美商貝克曼爾特有限公司台灣分公司報價296萬元。

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「神經纖維瘤希望工程」監督委員會，審查各單位提出之神經纖維瘤病友服務計劃，監督委員共七名：李應元、魏志濤、陳昱瑞、陳致遠、王永順、李源德、郭飛龍，除李源德委員未表意見外，其他委員皆同意提案內容。

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台灣公益服務協會寄發病友問卷回收之贈品（郵政禮卷600元/每人），第一階段寄出36份。

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04

『神經纖維瘤病友希望工程』93年第1次監督委員會。通過臺大醫院及長庚醫院神經纖維瘤病症醫學研究計劃。通過台灣公益服務協會執行神經纖維瘤病友生活醫療補助，及相關社福團體合作計劃。

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台灣公益服務協會與陽光基金會中區中心共同主辦，籌畫：遇見守護天使系列之一∼「神經纖維瘤病友座談會暨義診活動」，預定0530假台中維他露會館舉辦之。

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與美商貝克曼爾特有限公司台灣分公司簽立購買契約，核酸分析儀將交付臺大醫院服務神經纖維瘤病友。

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台灣公益服務協會開始接受遇見守護天使系列活動之一∼「神經纖維瘤病友座談會」之報名。

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美商貝克曼庫爾特公司交付臺大醫院核酸定序儀，提供日後神經纖維瘤病友及家屬實施基因檢測可免費。儀器檢測及相關軟體輸入尚未完成。

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臺大醫院核酸定序儀測試完成。

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於台中維他露會館舉辦：遇見守護天使系列活動之一∼「神經纖維瘤病友座談會」。會中共有75位病友及家屬與會，由臺大醫院神經纖維瘤醫療團隊蘇怡寧及李銘仁醫師專題演講，並與病友座談，另有14位病友直接抽血做基因檢驗。並邀請東海大學心理諮商呂素卿老師，分享人生經驗。

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『神經纖維瘤病友希望工程』93年第2次監督委員會。通過長庚醫院研究人力費用及台灣公益服務協會人員聘用案。

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台灣公益服務協會於新竹科學園區智灝科技大樓，籌畫『看見曙光』病友支持團體。預計邀請杜淑芬老師帶領團體，參與成員限額神經纖維瘤病友12名。

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智邦公益館收到文森爸爸的法文來信，內容為告知文森目前狀況良好，他們衷心感恩台灣為他們所做的一切。

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阿強住進林口長庚醫院，進行第二次臉部整型手術，時間長達八天。阿強的右眼經過整容後，和左眼較能對稱，下巴經過修補不再口歪眼斜。

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智邦科技〈股〉公司提供場地，舉辦：遇見守護天使系列之二∼「看見希望」神經纖維瘤病友成長團體進行活動。團體進行過程病友分享成長經驗，相互鼓勵與支持，共有10名病友參與團體，成員在回饋中表達了對於此次團體活動的高度滿意。

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於煙波飯店、綠世界生態農場舉辦：遇見守護天使系列之三∼神經纖維瘤病友聯誼活動。來自全省的神經纖維瘤病友及家屬共40名參與聯誼活動，綠世界生態農場及煙波飯店提供優惠門票和住宿，另外野鳥學會提供免費導覽師資，讓參與活動的成員盡興而歸。

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神經纖維瘤年中報告之整理，報告中呈現智邦公益館、長庚醫院及台大醫療團隊為神經纖維瘤病友所做的服務。

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台灣公益服務協會於林口長庚醫院舉辦：守護天使系列活動四∼神經纖維瘤病友義診暨座談會。
此次活動有病友及家屬共98人參與，與會人員都很滿意此次的活動安排。活動當天早上安排義診活動，病友接受一對一的醫療諮詢及檢查，下午邀請陳昱瑞醫師及余忠志醫師進行演講，演講後並開放時間座談。

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29

台灣公益服務協會寄發病友問卷回收之贈品（郵政禮卷600元/每人），第二階段寄出３5份。

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01-02

台灣公益服務協會研擬NF94年年度計畫。

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阿強第二次手術成功，出院。
智邦科技在執行長黃安捷提議下，把辦尾牙費用全數轉換成現金，並號召中下游廠商，共同把辦尾牙的費用折現為「神經纖維瘤病友」籌資募款，合力募集到五百多萬元。希望從最根本的醫學基礎研究著力。

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台灣公益服務協會94年NF年度計劃給監督委員會審核。委員陳致遠、魏志濤、李應元、王永順、陳昱瑞同意所有年度計畫之提案；委員李源德僅同意台灣公益服務協會所提年度工作計畫，反對補助臺大醫院及長庚醫院之NF醫療研究費用。

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籌畫94年神經纖維瘤學術研討會暨病友座談會活動。

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台灣公益服務協會於台大醫學院101講堂，辦理九十四年神經纖維瘤學術研討會暨病友座談會活動。邀請台大余家利主任、神經科李銘仁醫師、小兒部李旺祚醫師、形體美容醫學中心謝孟祥醫師、台大心理系暨研究所吳英璋教授、基因醫學部蘇怡寧醫師，發表NF專題，共有116名NF病友及家屬與會，回收問卷67份中，對整體活動皆感滿意。

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台灣公益服務協會與陽光基金會中區辦事處籌畫NF分區病友團體，北中南三區各二場。

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陽光與台灣公益服務協會舉辦中區聯誼會，為病友團體組織籌措的開端。

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台灣公益服務協會於台中新香蕉樂園，辦理NF中區病友團體〈一〉。

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籌備神經纖維瘤專書出版計畫，以套書「一書、一繪本」的方式行銷。計畫由潘國正先生執筆。

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神經纖維瘤專書出版計畫進入訪談階段，由工讀生吳映青、張靜宜、黃筱君、洪雅音四人，以電訪方式進行採訪工作，總計有14位病友。

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台灣公益服務協會辦理NF南區病友團體〈一〉。

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神經纖維瘤專書出版計畫之所有病友訪談工作已完成。

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由本會與長庚醫院、陽光基金會共同舉辦94年神經纖維瘤症義診暨病友座談會，活動中有長庚醫院神經纖維瘤醫療團隊，包含外科、精神科、眼科、X光科、放射科等，十餘位專科醫師及護理人員?神經纖維瘤病友及家屬提供專業醫療服務，另有陳昱瑞醫師、余忠志醫師、吳雅慧博士報告國內外現階段的NF相關醫療研究進度；以及精神科黃玉書醫師提供心理諮詢服務。其中有病友分享面對疾病歷程，令與會人士感動和心疼，獲得了許多共鳴。此活動提供了病友做NF追蹤與檢查的機會，有48位病友參加義診，並有19位病友接受抽血，並有充分時間與主治醫師做醫病間的溝通和醫療上的諮詢。

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94年11月6日由本會與北區陽光基金會共同在大溪普羅旺斯花卉農場舉辦第一場北區神經纖維瘤病友團體，會中共有神經纖維瘤病友16位及家屬13位參與。此病友團體達成的目標有增進病友間的彼此認識及分享支持、增強病友與家屬間的互動、催化病友團體的形成。由回饋問卷可知：83 %的病友和其親友都同意在活動中與其他病友有交流、分享的機會；91 %的參與者同意得到病友間的支持力量；87%的病友和親友同意與家人有更多的互動；100%的病友和其親友都覺得需要成立病友團體；也有100%的參與者願意參與活動，整個病友團體的期待聲音相當多，病友亦表示與其他病友的交流，可讓自己在面對疾病不要感到孤單；還有15個人覺得願意擔任團體的志工，協助團體運作的事務。對神經纖維瘤的病友而言，醫療分享、經驗的提供和情感的支持，是相當重要的力量。

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繼花卉田園之旅後，緊接著進行北區第二場病友團體，94年12月11日假陽光基金會北部中心舉行，此次團體透過包水餃及歌唱比賽的進行，讓病友及家屬有更多的接觸機會。原報名之20位病友及家屬，有13位報到，與會成員對於這次的整體滿意度高，成員對於內容設計、地點安排、時間安排都表示很滿意或是滿意，認為在活動中與其他病友有交流、互動的機會。

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與格林文化出版社於台北誠品旗艦店舉辦「『看見希望』非洲阿福台灣之旅的童書繪本記者會」，國合會邵立中先生、李志仁先生，非洲阿福台灣的接待家庭侯新智先生，台大醫院李銘仁醫師，中國時報新竹特派員潘國正及作者冉綾珮小姐皆到場表示關心，並於記者會上邀請故事屋張大千先生到現場為小朋友說故事，期望透過親子共同閱讀，不僅讓父母親對於神經纖維瘤有更進一步認識，也讓小孩子能以正確的觀點關懷週遭的人。

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搭配風城購物中心邀請知名兒童劇團至風城演出精采的童話劇，於中庭廣場義賣『看見希望』童書繪本及百事達票卷，並同步於智邦愛心商店義賣，至95年底，智邦公益館計共賣出202本。

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「神經纖維瘤病友聯誼會成立大會」假台大集思會議中心舉辦，由陽光基金會主辦，此為病友自主團體第一次雛型。陽光北區中心主任、智邦公益館總監及工作人員、台大李銘仁醫師、長庚余志忠醫師等長期關心神經纖維瘤患者的來賓，都齊聚一堂祝賀病友們的力量凝聚。由台大李銘仁醫師報告國內外現階段的NF相關醫療研究，並由台大李銘仁醫師、長庚余志忠醫師共同解答病友們的疑惑。會議結束前，舉行了「神經纖維瘤病友聯誼會」幹部選舉及組織章程的訂定。會中並由全體成員票選聯誼會名稱，最後，『豆豆龍聯誼會』成為台灣第一個NF病友聯誼會的代稱。