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NF 未來展望

 

回顧四年來,本會舉辦多場病友的聯誼活動及醫學講座,從病友的回饋中我們知道這群病友需要我們持續的關注,他們從神經纖維瘤病友希望工程中得到注意,這樣的關心必須持續,不要讓他們再度被社會遺忘.
寄望未來,我們希望將經費做更有效的運用,也期待能結合更多相關團體及資源,提供神經纖維瘤病友們更多永續的服務,並帶來更大的滿意我們希望做到下面幾件事﹕

 
  1. 繼續進行臺大醫院及長庚醫院的研究計畫,建立台灣神經纖維瘤基因資料庫及病理資料庫,找到神經纖維瘤的治病機轉,提供神經纖維瘤病友早期治療方式,延長病友生命.
  2. 進行社會教育工作﹕利用網路等電子媒體或活動,宣導對神經纖維瘤的認識,減低社會大眾對神經纖維瘤病友的恐懼.
  3. 舉辦醫學講座﹕結合醫療資源,提供病友更豐富的醫學常識及解答.
  4. 建立全國神經纖維瘤病友互助網﹕鼓勵病友及家屬參與,設立分區病友聯絡人,建立全國病友聯絡網,互相加油打氣,進一步成立病友的互助團體,自助進而人助.
  5. 繼續智邦公益館神經纖維瘤公益論壇機制﹕提供病友、家屬及社會大眾討論神經纖維瘤的空間,增加交流的管道.
對家庭經濟或醫療照護有需要幫助的病友,提供必要且即時的幫助。

 

 


 
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