台灣公益服務協會神經纖維瘤（NF）
病友服務需求初探調查報告

報告人：智邦科技公司公益執行群 邱勤英

台灣公益服務協會有感於國內神經纖維瘤（以下簡稱 NF ）病友，必須長期面對身心的痛苦及壓力，社會大眾對他們的病症又缺乏接納與了解，因此在92年10月間協助遠自非洲的阿福赴長庚醫院進行數次手術「變臉」成功後，更於93年1月間提出「神經纖維瘤病友希望工程」計畫，向社會大眾募集愛心與資源，在獲得廣大迴響後，於93年2月起正式執行相關服務計畫。然而從福利需求使用者的角度觀之，國內有關神經纖維瘤病友的服務與文獻本就缺乏，因此欲推動相關服務，勢必仰賴服務輸送對象的需求調查，因此本會據此針對 NF 病友設計一份需求問卷，並採取「立意抽樣法」，以赴臺大醫院、長庚醫院求診的 NF 病友為主，另外亦有部份病友自行向本會索取需求調查表，截至93年9月底止，一共回收有效問卷82份，以下針對調查結果分析如下：

壹、受訪病友基本資料

由圖一可知受訪之NF 病友中，女性的比例佔55﹪，略高於男性的45﹪，表二中可知在婚姻狀況部份，18歲以上適婚年齡病友，絕大多數（佔68﹪）未婚，已婚的比例只有32 ﹪，可見大部分的病友仍無法順利走入婚姻，根據筆者輔導NF病友的經驗，有些病友會因為外貌因素或擔心會有基因遺傳問題，以致不敢建立婚姻生活。

表一顯示受訪病友的年齡分布情形，其中以18歲以上至65歲未滿之人（成年且屬於工作年齡的人口）有57人（佔69.5％）最高，其次為13-17歲有11人（佔 13.4 ％），以0-6歲的病友人數最低，僅有5人（佔6.1％）。表二則顯示受訪病友學歷分布情形，結果學歷以「高中（職）」的人數最高，共有31人（佔﹪37.8﹪），其次為大專學歷共有23人（佔28 ﹪），再次為國中（含）以下者有18人（佔22﹪）。進一步進行交叉比對後，可以發現18歲以上（非學齡人口）的學歷分布，國中以下有4人（佔7 ％），高中（職）有31人（佔54.4％），大專以上有22人（佔38.6％） 。

貳、受訪病友就醫情形

表三顯示受訪之 NF 病友首次發病的時間，結果顯示出生後到 5 歲之間發病的比例佔 48.3 ﹪（ 29 人），其次為 11-15 歲之間發病，佔 18.3 ﹪（ 11 人），若累計 15 歲以下的病友，則有 78.3 ﹪（ 47 人）的受訪病友首次發病的年齡?在 15 歲以前。

圖三顯示受訪病友中曾經進行神經纖維瘤切除手術的比例，結果發現有 73 ﹪的受訪病友均曾經動過切除手術，另外 27 ﹪的病友則未曾進行切除手術。

表四則顯示受訪病友曾經進行的醫學檢驗分布情形，結果顯示有 69.2 ﹪的受訪友曾經進行抽血檢驗， 42.2 ﹪的受訪病友曾進行 DNA 檢驗，另有 28.6 ﹪的受訪病友還曾經進行其他的醫學檢驗，例如核磁共振、切片檢查 ...。

由圖四可知受訪病友領有身心障礙手冊的比例為 30 ﹪，另有 70 ﹪的病友不符合身心障礙的資格，因此這些病友在就醫補助以及其他福利資源的獲取上，將顯得相對弱勢，如果這些病友的經濟狀況不是很理想的情況下，想要就醫治療，將對他們造成比較大的經濟負擔。除了身心障礙手冊可以獲得較多社會福利之外，「重大傷病卡」也是可以減低病友經濟負擔的一個重要資源，但是由圖五的統計結果可知，多數的受訪病友（佔 87 ﹪）仍未取得重大傷病卡，僅有 13 ﹪的受訪病友已經領有重大傷病卡。