| |
參、受訪病友家庭基本資料
病友的家庭經濟狀況，也會影響 NF 病友接受醫療以及生活的品質，以圖六的結果來看，受訪病友的家庭符合低收入戶資格的僅有 4 ﹪，其餘 96 ﹪的病友家庭均未符合低收入戶的資格，而圖七的結果則顯示 18 歲以上受訪之 NF 病友，目前有就業的比例雖然達到 70 ﹪，但是未就業的比例也高達 30 ﹪。進一分析這些受訪病友家庭的經濟狀況，由表五的結果可知，這些病友每月家庭總收入以 3-4 萬的比例最高（佔 22.8 ﹪），其次為每月總收入 4-5 萬的比例佔 21.1 ﹪，但是合併家庭每月總收入在 4 萬以下的比例達 57.8 ﹪，顯示多數受訪病友的家庭收入並不高。但是如果再由這些受訪病友家庭每月總支出（如表六）的比例來看，以每月總支出在 2-3 萬的比例最高，佔 30.3 ﹪，其次為每月總支出在 3-4 萬、 4-5 萬以及 5 萬以上的比例，均為 18.2 ﹪，累計每月總支出在 3 萬以上的病友家庭達到 54.6 ﹪。綜合來看，本調查受訪之病友家庭經濟狀況由於收支尚能平衡，因此列冊低收入戶的比例也比較低。
肆、受訪病友服務需求情形
圖八顯示受訪之 NF 病友未來是否願意參與「病友團體」的情形，結果顯示有 82 ﹪的病友願意參加，僅有 18 ﹪的病友不願意，顯示多數受訪病友仍然希望能與其他病友互動。
在表七則顯示受訪之 NF 病友的服務需求，在九項服務中，以「臨床疾病診斷及基因分析」的需求最高，達到 80.8 ﹪，其次為「併發症的處理與治療」，佔 78.2 ﹪，至於遺傳及產前診斷亦佔 57.1 ﹪，其他超過 50 ﹪需求的項目包括：醫療費用補助（ 55.1 ﹪）、心理輔導與衛教支持（ 50 ﹪）。在「生活補助」的項目僅佔 24.4 ﹪，若再次對照表五以及表六受訪病友之家庭經濟狀況，可以發現這些受訪病友比較需要外界提供醫療上的診斷與補助以及心理的支持，而非生活上的補助。
|
