伍、結論

本會推動「神經纖維瘤病友希望工程計畫」以來，主要是以「醫療研究」、「病友醫療服務」以及「病友心理支持服務」為主軸，調查結果也證明本計畫的方向及目標是正確的，不過社會大眾對於 NF 病友的了解與同理依舊不足，病友本身需要突破的困境也很多，例如多數病友們對於建立婚姻生活仍舊抱持較消極的態度，滿 18 歲以上已婚的人口比例並不高，而未就業的比率也還高達 30 ％，都是需要再努力的地方。不過從受訪病友的服務需求來看，多數受訪者需要的服務項目是「醫療診斷」、「醫療治療」或是「心理支持」等 項目，而非「生活補助」或其他項目，顯示這群病友最希望的還是自己能夠克服身體病症以及心理的障礙，也許這些才?社會大眾更應該關心他們的方向。