摘要

智 邦公益館/台灣公益服務協會（以下簡稱智邦公益館）與神經纖維瘤的緣份起源於2003年7月15日，智邦公益館接獲來自非洲布幾納法索外交替代役男LUC(陳逸彥)撰寫--「非洲阿福」的故事----PART1難以想像的容貌—求助信。智邦公益館開始聯繫各單位協助『非洲阿福』來台就醫，經過多個月的奔走，終於『非洲阿福』在11月來到台灣就醫，歷經二次手術，本名『凱博文森』的『非洲阿福』在12月28日結束來台六十天的『驚奇之旅』返回布幾納法索，也開啟了智邦公益館智邦公益館為台灣神經纖維瘤病友籌設『希望工程』的計劃。

『神 經纖維瘤病友希望工程計劃』啟動至今要感謝很多人的協助，首先感謝感謝總統夫人在百忙當中，於2004年1月18日親自參與『神經纖維瘤病友希望工程計劃』募款活動，擔任拍賣官，率先捐出20萬元，由於她幽默、風趣的特質及出色的主持炒熱現場的氣氛，引發多位企業家共襄盛舉、熱情捐輸，成功義賣出阿福從非洲帶來的手工臘染畫作。

另 感謝智邦上、下游廠商熱心公益，熱情參與，包括廷順金屬工業股份有限公司董事長王永順先生捐贈230萬、誼遠科技董事長陳致遠先生捐贈250萬等，另神經纖維瘤病友台南阿強秉持回饋社會的態度，轉捐贈社會大眾給他的捐款348,867元，希望能為同為神經纖維瘤的病友們盡一己之力。

『神 經纖維瘤病友希望工程計劃』募款活動總共募得11,502,757元，期使能夠將這筆錢用在神經纖維瘤疾病研究、病友直接服務及醫療、生活補助等各方面，為了讓捐款能夠妥善運用，並有良好的管理與監督，我們邀請主要捐款者及專業人士擔任神經纖維瘤監督委員會，每項活動的舉辦或經費支出都會以郵寄通訊或電子郵件方式徵詢監督委員的意見及同意。截至93年9月底為止，經費總支出為4,182,083元整，餘額為7,320,674元整。

神 經纖維瘤（Neurofibromatosis，簡稱神經纖維瘤）是一種遺傳性的神經外胚層生成疾病，依照所侵犯的範圍分為第一型（週邊型）和第二型（中樞型）。在台灣，第一型（簡稱神經纖維瘤-1）較為常見，這類疾病的發生率大約是4000個新生兒中有一位，推估約有6000個家庭會受到影響。在遺傳上，約有一半的患者是屬於顯性遺傳，也就是說在患者的下一代，約有一半會帶有此疾病而代代相傳下去。但是仍有50%並非來自遺傳，可能是病友本身基因突變造成，相對來說，研究是很重要的。所以除了病友及家屬的直接服務外，我們也支持醫療上的研究計畫。

93年度，我們完成了階段性的任務：

一、在專業人員配置方面：為了盡心盡力服務神經纖維瘤的病友及家屬，智邦公益館投注二位專職社工人員負責此方案，另運用『神經纖維瘤病友希望工程計劃』專款補助臺大醫院及長庚醫院神經纖維瘤研究計畫的研究人員，協助神經纖維瘤的基因及病理研究。

二、在衛教及心理支持方面：神經纖維瘤係屬於罕見疾病的一種，很多人對於神經纖維瘤並不了解，即使病友或家屬也會有相同擔心跟不解。所以，我們辦了各一場的病友支持性團體、醫學講座及聯誼活動，病友跟家屬都反映對自己的疾病狀況更了解，也多認識其他病友，讓自己感覺不再孤單，有了智邦公益館的支持顯得更有力量。

三、在社會教育方面：21世紀是網路的世代，運用網路的人口比我們想像的多，於是我們在網站設立神經纖維瘤專區。開放病友討論專區，提供病友們聯誼討論的空間，利用網路的即時性，使病友的困惑獲得立即的解答；設立神經纖維瘤醫療訊息專區，提供相關醫療資訊，並邀請專業醫師提供醫療諮詢服務。

四、在醫療服務方面：建立臺大醫院及長庚醫院神經纖維瘤病友就醫服務之單一窗口，減少病友就醫之繁複手續，縮短就醫時間。相較以往，病友及家屬就醫時要奔波於不同科別，且求助無門的狀況時而顯見，目前此現象已獲得改善。

五、在經濟補助方面：針對家庭經濟狀況不佳，發生經濟困頓或醫療費用困難之個案，運用專款補助之。93年1月份至今，補助神經纖維瘤病友醫療費及生活費用，累積受惠個案共有九位，補助金額共271,740元。

六、在醫療研究方面：支持臺大醫院及長庚醫院個別提出之「神經纖維瘤醫療計劃」，補助其研究經費，臺大醫院以神經纖維瘤的分子基因檢測為主，長庚醫院提出神經纖維瘤的臨床表現與生物醫學研究計劃，另以296萬元購買「核酸定序儀」放置在臺大醫院，提供神經纖維瘤病友及家屬免費基因檢測服務，建立基因資料庫，找出世代遺傳的基因突變點。

94年度，我們期待續承93年度的成果，延續病友的服務及神經纖維瘤的研究計畫，能接續下列各項工作﹕

一、繼續進行臺大醫院及長庚醫院的研究計畫：建立台灣神經纖維瘤基因資料庫及病理資料庫，找到神經纖維瘤的致病機轉，提供神經纖維瘤病友早期治療的方式，減緩疾病帶來的疼痛，改善病友的生活品質。

二、進行社會教育工作﹕利用電子媒體或廣告宣導對神經纖維瘤的認識及了解，減低社會大眾對神經纖維瘤病友的恐懼，進而接納他們，幫助他們。

三、舉辦醫學講座﹕結合醫療資源，提供病友更豐富的醫學常識，幫助他們認識自己的疾病，以減少其不安及害怕。

四、建立全國神經纖維瘤病友互助網﹕鼓勵病友及家屬參與，設立分區病友聯絡人，建立全國病友聯絡網，進一步成立病友的互助團體。

五、繼續智邦公益館神經纖維瘤公益論壇機制﹕提供病友、家屬及社會大眾討論神經纖維瘤的空間，增加交流的管道。

我們希望上述的目標都能達到，以增進神經纖維瘤病友的福祉。也邀請您一同繼續來參與，共同來關心這群隨時都會被遺棄的社會孤兒 —神經纖維瘤病友。