相遇

智 邦公益館 /台灣公益服務協會（以下簡稱智邦公益館）推動「神經纖維瘤病友希望工程」計劃以來，主要服務的病友來自長庚醫院、台大醫院、陽光社會福利基金會，以及主動聯繫智邦公益館接受服務的病友。目前，接受本計劃服務的神經纖維瘤病友及家屬大約500名。

社 工人員病友建立信任關係的過程中，以最真誠的態度和病友交朋友，希望病友能感覺我們與他們是站在同一條船上，共同面對神經纖維瘤病症帶來的疼痛、以及共同面對生活的未知。我們發現許多病友可能身體表面或容貌外觀有些缺陷， 長期躲在社會角落，面對外界異樣眼光以及自身疼痛「內外夾攻」， 也常會有逃避人群的念頭，但是令人感佩的是大多數的病友仍然充滿無限的生命力，猶如生命鬥士一般，勇敢的面對疾病所帶來的挫折和挑戰，他們的精神和毅力，令社工人員從擔心轉化成讚賞與欽佩。

本 計劃自總統夫人 吳淑珍女士協助募款開始，一直到真正進入病友個案服務以及舉辦病友座談會、病友成長團體以及聯誼活動的過程中，工作人員與病友已有良好的互動和互信基礎，更重要的是經過這段日子的相處，已經讓病友們願意將個人的經驗與感受，透過口耳相傳和網路分享，有如愛的種籽一般，逐漸讓散佈在全國各地，與神經纖維瘤病症孤軍奮鬥的病友，彼此有機會經驗交流，彼此關懷，互相加油打氣。這群病友來自四面八方，罹病的部位不一而足，處境不同，然而，每一個人用生命寫下的真實故事，卻是那麼令人動容。社工人員在親身經歷，與每個病友(個案)分享故事同時，也希望他們留下一些紀錄性的文字，讓關心這群病友的人，有機會了解他們、接納他們，一起走進他們的心靈深 處。