從心底美麗的女人 —小惠

小惠，今年 30歲，罹患臉部叢狀神經纖維瘤，已有一個論及婚嫁的男友，目前從事社會服務工作，充滿活力的她，仍舊持續鼓勵與服務其他病友中...小惠：「積極主動，只要一個微笑、一聲問好，就能引起共鳴，有時候別人不是不願意接近我們，而是不知道該怎麼和我們說話，我必須先釋出善意，人和人的相處要能呈現最真誠的自己，情誼才會長久。」

第 一次和小惠在電話裡接觸，只覺得她的談吐不俗，聲音輕柔，直到第一次見到她，才知道她也是一名神經纖維瘤的病友。在小惠的臉上有一塊面積很大的神經纖維瘤，幾乎遮去了她整個右半臉，但是樂觀的她不曾埋怨過，還總以自己的經歷來開導其他病友，因此與她接觸的病友們，無不被小惠的個性及觀念所感動。

其 實小惠從5歲起，面貌就漸漸起了變化，雖然不是一個一般人所形容「清秀」的小女孩，但是父母親的教誨卻讓她知道「外觀並不代表一切」。小惠的家人並不將她當成是個生病的孩子，教養小惠的方式也和其他兄弟姊妹無異，因此小惠說：「只有在照鏡子的時候，我才會想起我的臉上長著神經纖維瘤。」小惠回顧過去的求學生涯，一路走來，不斷用努力來證明自己和其他的同學沒有不同，事實上她更以課業上優異的表現以及良好的品行，受到老師及同學的肯定，最後她更畢業於國內某知名大學。

畢 業後的求職路，是小惠（也是大多數神經纖維瘤病友）比較坎坷的一段經驗，雖然小惠一心想回饋家庭，找一份穩定的工作，但是第一次求職面試，面談者還未了解小惠的專業能力與人品，就因為她的外貌決定了「不錄取」的命運，讓小惠連和大家一起參與團體面談的機會都沒有，一度讓她非常受挫，不過堅強的小惠並不氣餒，此後更透過各種管道求職，並透過就業輔導機構的媒和，讓小惠終於找到了一份適合自己的工作。

神 經纖維瘤病友的人生難題很多，其中「感情」對他們來說更是望之卻步，但是小惠卻要告訴所有病友：「勇於挑戰、面對困難，把自己當做平常人看待」，現在的小惠不但有一位交往多年的男友，更可貴的是男友對她完全的包容，不但不介意她的外觀，還經常帶她接觸其他朋友，讓小惠更加窩心。小惠說：「積極主動，只要一個微笑、一聲問好，就能引起共鳴，有時候別人不是不願意接近我們，而是不知道該怎麼和我們說話，我必須先釋出善意，人和人的相處要能呈現最真誠的自己，情誼才會長久。」這就是小惠和別人互動的哲學。

或 許有人會覺得小惠的人生過程較其他病友順遂，但是小惠並非只是幸運而已，她也曾經哭泣無助，但她不斷的充實自己，讓自己的美從內在散發出來，小惠由衷的願望就是影響其他病友，讓病友們都能走向希望、走向未來。