他是我們的唯一--阿仁

阿仁，就讀國小3年級，是家中的獨生子，遺傳爸爸的症狀，出生後即罹患臉部叢狀神經纖維瘤，最大的願望就是「期待天上的阿彌陀佛能夠保佑他」。

阿仁的媽媽：「我想將全部的時間都給阿仁，因此不再生育其他孩子，可能我比較自私，沒有考慮長輩的想法吧 !但是我真的不希望分割了給阿仁的愛。」

阿仁的爸爸：「生養一個孩子，就是希望能給他我最好的全部，但是如今卻給阿仁永遠的病痛，如果可以的話，就請老天爺全部讓我一個人承擔吧!」

阿仁：「媽媽說我的病不會傳染，我會好起來，請天上的阿彌陀佛保佑我。」

住 在南台灣的阿仁，是一個國小3年級的小男孩，也是家中的獨生子，屬於先天遺傳性神經纖維瘤病友，出生時臉頰圓圓的，媽媽還以為他是嬰兒肥，並不以為意，直到阿仁4 個月大時，臉部出現異狀，此後媽媽便帶著阿仁開始了四處求醫的生活。舉凡國內所有知名的醫療院所，媽媽都不厭其煩的諮詢專業醫師，終於在阿仁1歲時，在醫師的診斷下，終於確認阿仁罹患的是臉部叢狀神經纖維瘤。媽媽說，為了治療阿仁的病，經常需要南來北往，遍詢名醫，為了增加阿仁醫療的時間，媽媽顧不得生活經濟的壓力，選擇飛機當作交通工具，帶著阿仁三天兩頭就往台北求醫。

阿 仁的父親也是獨子，目前在超商工作，雖然身上有些小肉瘤，但是卻從來沒有想過自己是神經纖維瘤的病友，直到阿仁的診斷確定後，他仍不敢相信竟是自己的基因遺傳給了阿仁，對於阿仁的爸爸來說，真的是情何以堪。如同阿仁的爸爸所說的：「生養一個孩子，就是希望能給他我最好的全部，但是如今卻給阿仁永遠的病痛，如果可以的話，就請老天爺全部讓我一個人承擔吧！」

非 常疼愛阿仁的媽媽說：「我想將全部的時間都給阿仁，因此不再生育其他孩子，可能我比較自私，沒有考慮長輩的想法吧！但是我真的不希望分割了給阿仁的愛。」因此媽媽盡力在阿仁的成長過程中，保護阿仁不受外界的欺侮，曾經媽媽聽到路人當著阿仁的面說：「怎麼長成這樣？好可怕 ...」結果媽媽在不知道該如何回應，又擔心阿仁會再度受傷下，從此不敢再帶阿仁外出，因為媽媽無法再面對旁人用異樣的眼光看待阿仁。

直 到2年多前，阿仁必須上小學了，為了就近照顧阿仁，媽媽加入了學校義工媽媽組織，經由大家的鼓勵，媽媽也逐漸克服了自己心理障礙。阿仁的媽媽現在已經可以用正面的態度來面對一切了，媽媽也會當阿仁是正常的孩子般照顧，不怕別人問起，也會多告訴阿仁關於神經纖維瘤病症的事。讓阿仁能大方主動的交朋友，即使阿仁現在升上小三，又需面對一批新的同學，人際交往也會受挫，但是阿仁已學會不理欺負他的同學，偶而或許回到家會因為無法承受壓力而對媽媽發小脾氣，但多數時間阿仁仍是開朗樂觀的，如同阿仁心中每天都在祈禱的一件事：「媽媽說我的病不會傳染，我會好起來，請天上的阿彌陀佛保佑我。」

（ 故事後記：開朗的阿仁在參加病友聯誼活動後，阿仁及家人與另一名兒童病友小啟及小啟的家人成為好朋友，兩家人互相支持鼓勵，共同勇敢面對病痛，這也是「神經纖維瘤病友希望工程計畫」最大的目標與希望。）