遇見守護天使系列之一 神經纖維瘤病友座談會暨義診活動

為 了藉由醫療講座與義診方式，傳達有關神經纖維瘤生理的發展情況，及國內目前醫療資訊給神經纖維瘤病友及其家屬，並提供神經纖維瘤家庭參與團體活動的機會，同時擴展人際關係，因此智邦公益館結合陽光基金會中區中心，於 93年5月30日（星期日），假台中市維他露會館，共同邀請心理輔導諮商老師、臺大醫院李銘仁醫師及蘇怡寧醫師，針對病友面對個人病症及生涯規劃進行專題演講，以期增加病友對社會適應的自信心。座談會結束後並進行免費義診及抽血做基因檢測，全部活動共計 74名神經纖維瘤病友及其家屬參加。

本 次活動由東海大學學生諮商中心呂素卿老師的專題演講揭開序幕，呂老師以「守護天使何時出現 ~ 創造自己的路」為題，與全場病友及家屬進行熱烈的討論，讓參加成員對於個人身心適應以及未來的生活規劃，有更進一步的認識。下午則由 李銘仁醫師主講「 神經纖維瘤病症的臨床變化與基因診斷」，讓大家對於神經纖維瘤臨床上可能產生的生理病徵有所了解，而蘇怡寧醫師主講之「 NF之遺傳及產前診斷」，更讓病友及家屬們了解 NF 病症在遺傳學上研究的結果，也提醒大家未來應該有的產前診斷觀念。最後兩位醫師並對有意願參與基因檢測的病友進行抽血，也提供相關的醫療諮詢服務。

本 次活動經費由智邦公益館「神經纖維瘤希望工程計畫」全額支付，合計支出31,741元，透過活動的進行，除了讓病友及其家屬對神經纖維瘤有進一步認識，以減輕其憂慮及不安之外，也促進病友間情感的交誼。另外本次活動也整合了NF病友的相關資料及意見蒐集，了解NF病友的服務需求，將可做為未來提供適切服務的評估指標。

為 了了解參與本次活動的病友及家屬對於本次活動的意見，特於活動結束後進行問卷調查，根據問卷回收結果顯示，所有的問卷項目，均獲得超過8成的同意，其中 對於本次座談會整體滿意度也高達 92﹪，顯示本活動 獲得參與成員的肯定。至於在開放式的問題中，許多病友及家屬對於 醫師及講師的專業說明和解答以及看到其他病友積極和勇敢面對病痛的態度印象深刻，也給他們很大的信心和鼓勵。

活動剪影
	東海大學心理諮商老師呂素卿勉勵病友：「勇敢、堅持，相信所有夥伴都能創造屬於自己的光明路」。
	臺大醫院李銘仁醫師主講 「 NF病症的臨床變化與基因診斷」，這是病友極難得獲知的醫療解說，全場病友及家屬紛紛振筆疾書，深怕錯過一個觀念及知識。
	臺大醫院蘇怡寧醫師演講「 NF之遺傳及產前診斷」，是許多面臨下一代遺傳機率恐懼感的病友最關心的問題。
	和藹親切的李銘仁醫師不厭其煩的為神經纖維瘤（ NF）病友一一解說病情。
	蘇怡寧醫師為同意基因篩檢之病友抽血，只見他又快又準的技巧，小病友來不及害怕，已經完成抽血程序。