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2003年歲末「關懷」系列捐募活動
「神經纖維瘤病友希望工程」募得款使用計劃
2003年歲末「關懷」系列捐募活動之「神經纖維瘤病友希望工程」
募款總收入11,502,757元
項目 |
預算 |
備註 |
臨床疾病診斷基因突變分析
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0 |
專科醫師門診資料彙整 |
遺傳諮詢及產前診斷 |
0
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與建立基因突變資料庫經費合併 |
併發症處置及治療
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0 |
與社會救助支援經費合併 |
社會救助支援
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2,000,000
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補助 50~80位NF病友就醫或社會救助 |
衛教支持及心理輔導
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1,000,000 |
舉辦病友活動，協助成立病友支持團體，建立公開網站，提供病友最即時、最豐富的資訊 |
統籌研究人員
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2,000,000 |
5名人員，負責本計劃醫學研究、檢測、所有行政協調以及病友就醫之諮詢與門診。 |
建立基因突變資料庫 |
4,300,000 |
補助購買 DNA定序儀及100~150位病友基因檢查
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建立組織檢體資料庫 |
800,000 |
台大、長庚醫院及國科會組織資料庫計劃合作 |
國際藥物研究資料蒐集、
跨國際之經驗交流
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300,000 |
尋求國際醫療機構研究資源，導入國內神經纖維瘤相關研究 |
醫療研究專利申請 |
200,000
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本計劃若有專利成果，應回饋作為協助貧困神經纖維瘤病友就醫之經費 |
醫療研究發表 |
200,000
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成果應提供醫學研究參考， 開啟未來治療方式及相關藥物研究之契機 |
行政雜支 |
702,757
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含辦公室租用、水電、郵資、電話費用等行政雜支費用 |
合計 |
11,502,757
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93年『神經纖維瘤病友希望工程』款項支出名細 /3-11月份 （單位：新台幣元）
支出單位 |
支出內容 |
支出金額 |
長庚醫院 |
神經纖維瘤醫療研究所需耗材及儀器費用 |
354,232 |
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人事費用 |
117,601 |
臺大醫院 |
醫療儀器：DNA定序儀 |
2,960,000 |
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人事費用 |
214,000 |
台灣公益服務協會 |
病友醫療及生活補助費 |
235,470 |
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2003年歲未關懷系列募款活動
（不足額為智邦文教基金會贊助）
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235,901 |
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93年5月病友座談會暨義診活動 |
33,781 |
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93年9月病友成長團體 |
15,162 |
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93年9月病友聯誼活動 |
106,945 |
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93年11月病友座談會暨義診活動 |
19,643 |
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人事費用 |
106,426 |
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行政雜支 |
49,200 |
罕見疾病基金會 |
病友服務研究 |
50,000 |
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合計 |
4,498,361 |
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