92年12月14日
向內政部申請 2003 年歲末關懷募款系列募款活動 , 核准字號:內授中社字第 0930701229 號。
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93年1月17日
假台北世貿聯誼會舉辦 「 愛、希望與榮耀感恩茶會 」 , 感謝捐贈神經纖維瘤專款之廠商並持續籌募神經纖維瘤基金。
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93年1月1日
發放神經纖維瘤病友希望工程問卷調查表 , 臺大醫院、長庚醫院及 神經纖維瘤 家族網站協助發放。
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93年1月31日
結束神經纖維瘤專案募款,共募得 11,502,757 元整。
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93年2月2日
假臺大醫院 , 本會與臺大醫院基因醫學部主任及蘇怡寧、李銘仁醫師針對其所提之神經纖維瘤醫學研究及治療計劃進行討論。
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93年2月20日
陽光基金會中部辦事處來訪 , 分享神經纖維瘤病友服務計劃 ,與本會共同 討論後續提供神經纖維瘤病友之服務內容。
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93年2月24日
假林口長庚醫院 , 本會與長庚醫院陳昱瑞醫師領導之長庚醫院神經纖維瘤醫療團隊,針對其所提之神經纖維瘤醫學研究及治療計劃進行討論。
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93年3-4月份
與美商貝克曼爾特有限公司台灣分公司洽談購買「 DNA 核酸分析儀」事宜 , 美商貝克曼爾特有限公司台灣分公司報價 2,960,000 元。 |
93年3月份
臺大醫院及長庚醫院提出「神經纖維瘤醫療計劃書」。臺大醫院以神經纖維瘤的分子基因檢測為主,預算4,453,876元整;長庚醫院提出神經纖維瘤的臨床表現與生物醫學研究計劃,預算3,380,000元整。
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93年4月
神經纖維瘤病友希望工程 」 93 年度第 1 次監督委員會 , 討論通過臺大醫院及長庚醫院神經纖維瘤病症醫學研究計劃、本會執行神經纖維瘤病友生活醫療補助及相關社福團體合作計劃。
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93年4月15日
開始寄發問卷給病友, 進一步了解全國神經纖維瘤病友的基本狀況及需要 , 以提供更貼近他們需求的服務。
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93年4月27日
與美商貝克曼爾特有限公司台灣分公司簽立購買核酸定序儀契約。
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93年5月17日
向美商貝克曼庫爾特公司購買核酸定序儀 ,總價為 296萬元整, 以供臺大醫院進行神經纖維瘤研究之用 , 日後並可讓神經纖維瘤病友及家屬免費接受基因檢測服務
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93年5月30日
假台中維他露會館舉辦神經纖維瘤病友座談會 , 會中共有 75 位病友及家屬與會,由臺大醫院神經纖維瘤醫療團隊蘇怡寧及李銘仁醫師專題演講,並與病友座談,另有 14 位病友直接抽血做基因檢驗。東海大學心理諮商呂素卿老師也分享了人生經驗,病友獲益良多。
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93年9月4日
在智邦科技公司舉辦「看見希望」神經纖維瘤病友成長團體 , 團體進行過程病友分享成長經驗,相互鼓勵與支持,共有 10 名病友參與團體,成員在活動後回饋中 , 皆表達對於此次團體活動有高度的滿意度。
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93年9月25-26日
與陽光基金會中區分會舉辦神經纖維瘤病友聯誼會 , 來自全省的神經纖維瘤病友及家屬共 40 名參與了該活動,感謝綠世界生態農場及煙波飯店提供優惠門票和住宿、野鳥學會提供免費導覽師資,讓參與活動的成員盡興而歸。
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