展望

回顧93年舉辦多場病友的聯誼活動及醫學講座，從病友的回饋中我們知道這群病友需要我們持續的關注，他們從神經纖維瘤病友希望工程中得到注意，這樣的關心必須持續，不要讓他們再度被社會遺棄。

寄望來年，我們希望善用原來的捐款作更有效的運用，期使能結合相關團體及資源，未來提供神經纖維瘤病友們更多永續的服務，並帶來更大的滿意。我們希望做到下面幾件事﹕

一、繼續進行臺大醫院及長庚醫院的研究計畫：

建立台灣神經纖維瘤基因資料庫及病理資料庫，找到神經纖維瘤的治病機轉，提供神經纖維瘤病友早期治療方式，延長病友生命。

二、進行社會教育工作﹕

利用電子媒體或廣告宣導對神經纖維瘤的認識，減低社會大眾對神經纖維瘤病友的恐懼。

三、舉辦醫學講座﹕

結合醫療資源，提供病友更豐富的醫學常識及解答。

四、建立全國神經纖維瘤病友互助網﹕

鼓勵病友及家屬參與，設立分區病友聯絡人，建立全國病友聯絡網，互相加油打氣，進一步成立病友的互助團體，自助進而人助。

五、繼續智邦公益館神經纖維瘤公益論壇機制﹕

提供病友、家屬及社會大眾討論神經纖維瘤的空間，增加交流的管道。

六、加速神經纖維瘤基因檢測速度：

在本計劃實施前，神經纖維瘤基因檢測一般需要一年半到二年的時間，計劃實施後又將時間縮短到，現在約半年到一年的時間即可知道結果，但仍太長。智邦公益館正積極與臺大醫院討論尋找解決之道，希望能夠將檢驗流程簡化，縮短等待檢驗結果的時間，以減少病友及家屬在等待過程的焦慮及不安。