神經纖維瘤醫療資訊

NF患者的定期醫療檢查臺大醫院

「多發性神經纖維瘤」( 英名 NEUROFIBROMATOSIS ，下稱「 NF 」 ) 的患者，須接受瞭解「 NF 」疾病及其併發症的專科醫師的檢查評估，並定出日後接續的醫療照護事宜。經過訓練而整體瞭解「 NF 」疾病的專家，比較會是包括遺傳科醫師、神經科醫師、小兒神經科醫師。

我們建議，每位「 NF 」病友的家族病史及其家族成員，能接受醫療評估。小兒科醫師對於「 NF1 」小孩的成長及發展方面的持續評估，會做得比一般的小孩還多。合理上，醫師進行這些工作，並不會過度去強調小孩將來會或不會有潛在的問題。「 NF1 」小孩通查會被檢查身高、體重、頭圍、血壓、視力及聽力、正常的性發展評估、學習障礙及過動跡象、脊椎側彎評估，另外還有皮膚上的咖啡牛奶斑及神經纖維瘤的檢查。任何異常的生長型式，醫師都會檢視。進一度的診斷評估，包括血液檢查、 X 光攝影等，只在有懷疑的症狀時才做。健康的「 NF1 」小孩，通常每 6 至 12 個月，由專科醫師做一次檢查。

「 NF1 」的成人病友的定期檢查，包括一般的身體檢查、皮膚檢查、血壓、視力及聽力、脊椎側彎檢查等。任何快速增大或引起新的疼痛的腫塊，須要提高注意。如果有症狀表現出來時，也會增加其他的身體檢查。健康的「 NF1 」的成人病友，通常每 12 個月，由專科醫師做一次檢查。

心理層面及社交上的課題

「 NF 」會對有些病友產生心理上的壓力。有些病友會有社會上的隔離及孤立的感覺。無法預料自己將來可能的病情發展、是否要告訴朋友自己的遭遇、是否要生小孩，這些問題常困擾著病友。擔心須要接受治療、憂心病情可能失控、覺得與常人不一樣，都是病友共有的經驗。有些人甚至誤解「 NF 」會傳染，會再度傷害了病友。

基於此，「美國 NF 基金會」及其各州分會，組織了探討及互相幫助的機構。這些機構，由有資格的專業人員帶領下，來幫助「 NF 」病友們克服隔離感；提供病友們心靈的分享，以及在互助互諒氣氛下，更進一步瞭解「 NF 」疾病。

「 NF 」不僅使病友產生心理負擔，父母親及其沒有「 NF 」的兄弟姊妹也是心理上的負擔。家庭成員都必須要互相關心這個問題。

接受社工人員或心理醫師的協助，病友或其家庭成員通常會得到有效的幫忙。