「神經纖維瘤症病友希望工程」

壹、活動目標：
一、聯繫各區病友，讓病友認識本會相關服務項目及所提供資源。
二、增進病友及其家屬對神經纖維瘤的認識，以減輕其憂慮及不安。
三、透過分區舉辦「病友座談會」，促進病友情感交誼，作為成為非正式病友支持團體籌設基礎。
四、整合相關病友及資源，使本會成為神經纖維瘤病友的『諮詢中心』。
五、透過與醫療體系（長庚醫院、臺大醫院）以及社福體系（財團法人陽光社會福利基金會）的合作，整合國內 NF病友的資源，使本會成為NF病友的『資源整合中心』。

貳、執行期間：93年4月至12月。

參、主辦及執行單位：
台灣公益服務協會 /智邦公益館、長庚醫院、臺大醫院、財團法人陽光社會福利慈善基金會。

肆、活動對象：神經纖維瘤病友及其家屬約 580名。
一、預估服務分布於北、中、南三區約 100名神經纖維瘤病友及其主要協助照顧的家屬300名，合計約400名。
二、財團法人陽光基金會神經纖維瘤病友約80名及其主要協助照顧的家屬100名合計約180名。

伍、活動地點：
一、聯繫階段：本會辦公室。
二、病友座談會：預計於北區（本會）、中區（陽光基金會中區辦公室）、南區（台南縣大內鄉石子?社區關懷中心）三地分區舉辦。
三、資源整合階段：本會辦公室

陸、具體做法：

＊聯繫階段：
一、個案資料蒐集
•透過臺大醫院以及長庚醫院所提供的病友資料問卷，作為建立本會 NF服務個案的基本來源，本會除了建立相關個案資料外，並將提供填答資料之NF病友六百元郵政禮券。
•針對大眾傳播媒體所報導的 NF個案，以及其他單位或個人轉 介之NF個案，主動聯繫並建立初步關係。
•針對本會網路平台以及其他相關網路資訊所獲得的個案資料進行個案蒐集。

二、個案聯繫
（一）針對本會NF個案以及陽光基金會NF病友，郵寄本會相關簡介以及可以提供的服務資訊，以便讓NF病友對於本會有初步認識及了解。
（二）針對本會NF個案進行「電話聯繫」，以便進行一對一的聯繫，並初步了解NF病友及其家屬的困難及需求。
（三）有關陽光基金會的NF病友，將由該會協助聯繫。

＊病友座談會：
（一）本會推動 NF病友希望工程服務介紹：介紹本會服務宗旨及概況，以及本會未來推動NF希望工程服務方案概況。
（二）提供醫療服務：邀請分科專業醫師直接為病友義診及提供所需之醫療服務：如抽血檢查、眼科、骨科、神經科、等病理診斷。
（三） NF醫療資訊介紹及Q and  A：預計輪流邀請臺大醫院以及長庚醫院相關醫師蒞臨座談會現場，除了提供相關醫療資訊外，並與病友及其家屬進行雙向溝通問答。
（四）病友及其家屬經驗分享： 透過成功病友（例如阿強）的經驗分享，鼓勵其他病友及其家屬勇敢面對困境，並期待成為一個「非正式病友支持團體」。
（五） NF病友服務資源介紹：針對NF病友所面臨的「醫療需求」、「社會福利需求」以及「情緒支持需求」，提供相關資訊（包括書面資訊及口頭簡介），並期許本會成為NF病友的諮詢中心。

＊資源整合階段：
一、全國 NF病友及家屬大會師
（一）邀請本會 NF希望之友以及陽光基金會NF病友及其家屬齊聚一起，進行「全國NF病友相見歡」以及「聯誼活動」。
（二）活動意義：除了提供全國 NF病友及其家屬相互認識及互相支持的機會之外，更重要的是讓病友勇敢面對陽光、接觸社會大眾，也讓社會大眾更了解並接納NF病友。
（三）補助 NF病友及其家屬參與本活動。

二、提供 NF病友諮詢服務
（一）蒐集並整合 NF相關醫療資源、生活協助資源、社會福利資源以及情緒支持等資源及資訊，並持續提供NF病友及其家屬訊息及諮詢。
（二）訊息提供的方式包括：書面（ NF病友資源手冊）、網路（本會網路平台）、電話諮詢、面談（NF病友及家屬親自前來本會尋求諮詢）。

三、「NF希望工程」成果報告暨檢討會
（一）藉由邀請本計畫協辦單位（長庚醫院、臺大醫院、財團法人陽光社會福利慈善基金會）人員以及 NF病友代表，進行本計畫期末檢討會，除了可以回顧本年度相關計畫的推動成果之外，更可提供本會規劃94年度「NF病友希望工程」的參考。
（二）本次檢討會，可以搭配媒體宣傳，邀請大眾傳播媒體就本會「 NF病友希望工程」執行成果進行報告。

柒、活動評估：
一、透過「活動參與者滿意度問卷」進行滿意度評估（量化評估）。
二、透過「歲末檢討會」進行（質化評估）。