12 年飽受顏面神經纖維瘤之苦的『台灣象人』阿強,10月29日底在智邦公益館及羅慧夫基金會的協助下,已到林口長庚醫院檢查,由這次將為『非洲阿福』主刀的整形外科權威陳昱瑞醫師親自診視。陳昱瑞醫師表示,神經纖維瘤正是目前人類醫學技術仍無法根治的極限之一,但他仍鼓勵阿強動手術,矯正他呼吸壓迫、咀嚼困難等生活功能,鼓勵阿強用更積極、樂觀的態度面對人生。
如果你看到他,請不要別開你的臉 台灣象人阿強赴林口長庚醫院就診日記
收 到黑妹妹的留言後,智邦公益館立即透過曾經採訪過『阿強』的記者協助,聯絡到阿強本人,說明智邦公益館有意協助他到北上就醫的可能性。
阿 強曾在10年前花費10餘萬元、動過3次的整型手術,但由於神經纖維瘤疾病無法完全根治,因而手術後的阿強臉部外表看起來「似乎沒有很大的差異」,當時,阿強的老板也說了類似的話,讓阿強憤而離職,對醫療整形技術更是失望,10年來阿強不願再想起動手術的事。
10 月初,智邦公益館將非洲阿福的故事寫在網路上,希望能喚起各界的關懷,10月22日一封署名『黑妹妹』的伊媚兒捎給了智邦公益館。信上說著這樣的字句:『 遠在非洲的象人阿福,因為台灣人的熱情與愛心可以幸運來台作整型治療!看到此新聞的我感到非常地感動,處處充滿了台灣人的大愛…台南縣有一位象人阿強,也極需要大家的救援 …』,『 黑妹妹』說:『 她會努力讓大家收到『阿強』需求的這封信,讓有能力幫助阿強的人知道,或許他就可以獲得幫忙了!傳信的力量是很大的,所以藉著這個希望大家能讓阿強重新面對一切!相信台灣人的愛心不久後,在新聞裡能看到阿強接受治療!象人阿強的故事,希望可以付出關心。』 這 一次,若不是『非洲阿福』將來台尋求變臉的可能性;若不是醫治的醫師剛好都是林口長庚醫院的醫療團隊,本來阿強早已放棄「變臉」,但阿福的案例讓他燃起一線希望,智邦公益館工作人員與阿強溝通後,他願意「再試一次」。
由 於阿強以前搭計程車曾經被拒載過,他就不常單獨出門;如何接住在台南的阿強順利到林口長庚醫院就診,成為智邦公益館接下來最傷腦筋的一件事。幸在台南縣大內鄉長楊玉川、社工課長及石城村長等人奔走下,楊鄉長將阿強北上就醫當做鄉內大事來看待,熱心派遣公務車載阿強北上。其中司機吳先生一早就發車去載阿強,並毫無怨言等待阿強完成長達3~4小時的就診時間,直到傍晚又好心地載阿強南下回家;之中所流露的人間溫情,讓智邦公益館工作人員十分感動。
10 月29日下午,陳昱瑞醫師診間,阿強脫下載了整天的帽子及口罩,神經纖維瘤病症宛如瘋狂的病毒漫延整個右側的臉,病症情況甚至比阿福還嚴重。但陳昱瑞醫師在看診過程卻給予阿強很溫暖而親切的對待,不時細心幫阿強檢查。由於這一次阿強抱了很大的希望,克服萬難前來看診,盼得就是醫師能夠還給他「一張正常的臉」。但陳昱瑞醫師以醫療專業告訴阿強:「既使只是顏面燒傷的患者,在肌肉、神經等臉部組織都很完整的情況下,也不可能再還給他們一張平常的人,更何況神經纖維瘤患者的臉部組織、神經都已病變,手術後也不可能恢復正常」,他語重心長的說:「神經纖維瘤是目前人類醫學仍無法克服的罕見病症之一,醫學至今仍有它的極限,否則人類就不會死亡」
這 一番血淋淋而真實懇切的談話,讓阿強的心跌到谷底,但由於神經纖維瘤疾病已導致阿強呼吸被壓迫、長瘤的口腔也讓他吞嚥困難,陳醫師仍建議阿強動手術,難掩失望神情的阿強,緩緩說了一句話,「我要再想想看,再決定要不要動手術」。
29 日傍晚,林口長庚醫院的停車場,智邦公益館工作人員與司機及阿強告別時,阿強臉上仍難掩落寞的神情,智邦公益館工作人員不斷鼓勵他要「加油」、要「樂觀」,但仍願意等待阿強做最後的決定,並適時給予他最大的協助。
在 阿強北上看診期間短短數日,智邦公益館工作同仁不斷透過電話與阿強聯絡,神經纖維瘤疾病確實讓他的人生態度變得比較消極,但他也有很可愛的一面,願意很坦誠地與工作人員分享他的心路歷程,尤其是他想要與異性朋友交往的挫折。
其 實,阿強小時候的外觀與其他的小孩無異,是個長相很清秀的男孩,小學6年級那一年,神經纖維瘤的疾病開始在他的右臉漫延,直到國中完全佔據了他的右側臉,因而不再升學而躲在家裡。但他仍嘗試走進人群,17歲那一年在一家汽車零件公司上班,喜歡上一位女同事,害羞地寫了封告白信給她,沒想到遭到那位女同事泠泠的拒絕。他說,「他傷心地回家大哭一場,怨恨上天為何對他這麼不公平?」
阿 強家中有2個兄長、3個姊姊,姊姊們都已出嫁,目前與母親及大哥同住。台南縣的職訓中心工作人員對阿強很友善,其中有一位余德玲曾不斷克服媒介工作的困難,多次?阿強找過洗衣店、工地開怪手等工作,雖然陸續都被雇主拒絕,但余德玲的用心讓他十分感激,也讓他體驗到人間的溫暖。其間,86年時阿強在洗衣店工作期間,再次喜歡上一位女同事,但下場與以前一樣,這一次阿強雖然不再哭,卻也怕觸景傷情而離開了洗衣店。對於交友,一直是阿強心中的痛,只是何時他才能遇上與他註定要牽手的另一半?阿強常揪著心期待…
最 近,阿強打起精神去學習電腦繪圖的技術,他會很樂意拿出他自已用電腦繪製與名片與他人分享,無論變臉的路途多麼遙遠,找到一份工作倒是最實際的問題。阿強的疾病讓他找工作不斷受挫,目前與母親共同經營的老式雜貨店,又因身處鄉下,經常乏人問津,有時連一個顧客都沒有。這幾天好不容易有個工作機會,最後又落空了。他說,希望社會大眾不要用同情的眼光看他,如果真要幫他,希望有人願意提供他一個工作機會,如果能在永康鄉附近讓他就近工作,就是最好的幫助了。
當 然,在阿強找到一份工作之前,我們希望他有機會在顏面醫療及身心生活獲得適當的重建,因此,智邦公益館將以一個月的時間為『台灣阿強』募款,以50萬元為上限,若有超過的善款,將成立專款,協同羅慧夫顱顏基金會等醫療專長之公益團體,將社會大眾的愛心轉作繼續關懷國內其他患有類似病狀之病友。
邀請您用實際行動,一起來幫助我們週遭受不幸的同胞。
我們相信:
每一顆付出的愛心,將是一粒粒深植的種子;
必將長大成蔭,回饋照顧更多需要的人。
上述急難救助個案,均為經過兩個以上公益團體訪查,確認需求狀況;如果個案的狀況獲得適當的改善,募款的迫切性降低時,將轉入『個案追蹤』區域,您可以從這個檔案中了解社會愛心資源對本案的協助狀況。
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