婷 婷在5歲之前是個個性開朗且活潑的孩子，照顧他的外公外婆像寶貝般的捧在手心，沒有人能想像，這個天使般的孩子才開始她的惡夢人生。
初 期，婷婷總是上課不專心，學校和家人本來以為她愛玩，不用功。一直到婷婷常常喊頭疼、心臟痛、肚子疼，媽媽帶著婷婷看過耳鼻喉科、心理醫師�}尋遍良醫，試過中醫與西醫的治療方式，都找不到病因。婷婷生理上的各項發展逐漸緩慢，與同齡孩子的發展距離愈拉愈大，頭痛的頻率也愈來愈高，直到去年九月台大醫院診斷出婷婷的腦幹佈滿了神經纖維瘤，屬於多發性神經纖維瘤併有學習障礙及注意力缺陷過動症。
婷 婷的腦部長滿像西瓜子大小的腫瘤，最大的6公分，已經壓迫到中樞神經，『婷婷的病暫時無法治療，只能在疼痛時吃止痛藥止痛，用藥控制癲癇發作的可能性..』，醫生的診斷如同晴天霹靂，媽媽絕望的哭訴，『這是個什麼病啊！我從來沒有聽過，沒有見過，我聽過癌症，知道絕症，卻從沒有見過這種病，誰能告訴我該怎麼辦？』做導護媽媽，到公園掃地事媽媽想到為婷婷積福德的愛心。
每 當頭疼發作時，媽媽只能眼睜睜的看著婷婷痛苦的在床上打滾，或者在牆壁、在地上碰撞，以分散疼痛感，陪在一旁流淚的媽媽，唯一能做的是為怕光的婷婷關上一盞燈。
愛 女心切的媽媽，無法從正式的醫療管道尋求婷婷生命的解答，只要有關於治病的藥方，媽媽都願意不顧一切去蒐集。『你看！婷婷只剩一身的皮包骨，你知道有什麼秘方可以讓她胖一點嗎？聽說天珠可以治病，真的嗎？可是我問過，天珠很貴耶！』媽媽真的慌了，一個平凡的家庭怎堪如此沉重的精神壓力及經濟負擔？
婷 婷的爸爸也是NF患者，只是症狀輕微，在婷婷發病後，才經由醫師告知他身上的小腫瘤即是神經纖維瘤。婷婷現在領有重大傷病卡，殘障手冊也在申請中，但是，這些政府的社會福利對家境不佳的婷婷，幫助有限。媽媽到處找資源，希望能為可憐的女兒盡一點心，可是，因為婷婷的爸爸有正常工作，幾乎所有求助過的機構都表示因為資格不符合，只能象徵性的給一些慰問金。
透 過台大醫師的介紹，婷婷的媽媽打電話到智邦公益館求助，敘述孩子的故事時，媽媽絕望的哭泣，讓人鼻酸。社工人員到家裡探訪時，看到婷婷一家的困境，決定開始應用『神經纖維瘤症病友希望工程』長期協助婷婷。
婷 婷的生命究竟會走到何時？會不會有奇蹟出現？對於生命的『未知』人們最是恐懼與無助。我們感同身受，也期待邀請您和我們一起支持「神經纖維瘤症病友-希望工程計劃」，為婷婷的生命燃起一線希望，也期待為更多的NF病友以及他們的下一代點亮希望的明燈。
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