阿 貴在國中時期身體出現異狀,原以為是皮膚病,至高中時期確認為神經纖維瘤(NF),曾經到過幾家大型醫院就診,但從沒有治療過,因案主覺得醫院都將他當成實驗品。阿貴的神經纖維瘤一粒粒的遍佈全身,他以『苦瓜』的形狀來形容自己的病況,雖不至於影響生理機能,但卻在人際交往及求職上倍受困擾。
適 婚年齡的阿貴當然希望交女朋友,豐富感情生活,更希望娶得心儀的美嬌娘,但這個過程走得很辛苦。直到民國77年,阿貴用真心感動了現任的妻子,為了讓妻子了解自己的疾病並非傳染性疾病,阿貴帶她前往醫院由醫師親自為她解說神經性纖維瘤的病症,並作了婚前健康檢查,妻子才安心的答應了阿貴的求婚。
婚 後夫妻倆人生了一個兒子,目前健康沒有受到遺傳的影響,阿貴珍惜這個家庭,善盡為人夫為人父的角色,兒子視阿貴為偶像般的崇拜,和阿貴間的相處亦父亦友,以阿貴為學習模仿的對象;而妻子毫不介意阿貴的外觀,很支持丈夫,夫妻倆人很樂觀的面對生活。
阿 貴的求職過程因外觀的影響常受到挫折,他專精於電機、水電類的技術,並領有水電執照,曾任新竹某大研究機構以及半導體廠工作,擔任電腦硬體維修工作。
現 在阿貴在一家公立醫院擔任雇工,隨時都有被解僱的擔憂。阿貴語重心長的說:過去多年來的求職經驗,主試者面談所問的問題都是關於自己的外表,絲毫不關心自己的專長所在,總是因為自己的外觀而受到拒絕,我想要的是讓大家看到我在專業上的表現,需要獲得基本的尊重,而非異樣的目光及憐憫的關心。
阿 貴與智邦公益館聯絡時,婉拒生活補助,只是表達很高興有一個機構願意出面協助NF病友各項需求。他和太太都是虔誠的佛教徒,他們相信上天安排這個人生的考驗,必定有其道理,夫妻要攜手同心面對這個課題,勇敢走入社會,教育大眾,為神經纖維瘤的患者走出一條自己的路。
看 完阿貴的故事,如果您的公司如果需要一位電腦硬體維護工程師,請給阿貴一個公平的面試機會,好嗎!
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