人生可以很精采-Pose

每個人的成長過程中，除了身高、體重、年齡、心智...等變化外，我卻比別人多了會逐年增加的--神經纖維瘤，父親是家族中唯一帶有神經纖維瘤基因的成員，而不幸的是 ...我及兩位姊姊全都遺傳到神經纖維瘤的基因...。

猶 記得童年時，常與兒時玩伴到離家不遠的碧潭河畔，不著衣物光著身體戲水游泳，那是何等的快樂啊!直到青春期時，因右耳後方的不明腫瘤至醫院就診，經醫師建議手術切除後，才知道是神經纖維瘤，右耳也因腫瘤導致變形，造成雙耳不對稱的情形，這讓我開始得面對別人無數異樣的眼光，因此深深感到自卑，然而這卻只是夢魘的開始...。

右 耳腫瘤在經過手術切除後，身體表面上就陸續出現大小不一的神經纖維瘤，這對讓自許帥氣、重視外表的我，完全無法接受，百般地怨天尤人，為什麼是我？為什麼老天爺要對我開一個這麼大的玩笑？跟許多患有神經纖維瘤朋友一樣，我的父母親也曾遍尋各種可能治癒的方法，但最後得到的答案與結果，就像有些解不開的數學題目是永遠無解的。

然 而，真正令我感到痛苦、自卑不已的是當兵時期，在軍中，盥洗大家是必須袒呈相見的，殘酷的是我卻得把自己那醜陋的身體，曝露在眾人的眼光之下，面對著別人異樣的眼光，我始終大家有著隔閡及距離。直到一年後我遇見了蔡瑞清與簡國隆兩位班長，因為他們對我的特別照顧與鼓勵，使我那醜陋的身體，不再受到歧視，也結交到許多換帖的好弟兄，讓我更有勇氣來面對未來的人生。藉此文感謝與感恩蔡瑞清先生與簡國隆先生，由於你們的關愛，讓我重燃自信，並肯定自己的存在，也讓我重新看到溫暖的陽光。 ~^^~

也 許是我較幸運，身上大部份的神經纖維瘤，都可以用衣著遮蔽，左右耳的不對稱及變形可以用頭髮來掩飾，退伍後便順利找到了業務性質的工作，因工作使然，經常要接觸到許多客戶，從工作的歷練中擴展了新視野，外在的形貌對我而言已不在是那麼重要，生活也變得多彩多姿了。

在 工作多年後，也許是老天爺對我的一點憐愛，讓我遇到了現在的女友，也開啟了另一段人生階段...。在剛開始交往時非常擔心，更不敢把神經纖維瘤的事讓她知道，後來女友知道了我的狀況，還是願意接受不完美的我，別人認為怪異、恐怖的神經纖維瘤，卻是她眼中可愛的 "小凸凸" 。很感激我女友的家人，對我不完美的身體如此的包容，更感激我女友願意與我共同攜手，一起走向屬於我們的人生。 ~~^^~~

" 幸 福 " 不在於您擁有多少事物，而在於您用什麼樣的態度去面對所擁有的一切。雖然患有神經纖維瘤的朋友們，無法擁有正常的外貌與身體，但依然有能力為自己及身旁的人努力，盡己所能，發揮所長，只要不放棄，都有無限的可能。在此與所有神經纖維瘤的朋友們共勉之 ~~^^~~ 。