永遠的寶貝

「我希望你能活到一百歲、一千歲，永遠陪著我，因為你是我的 honey ，媽咪抱抱。」

嗨 ！我的寶貝，人要懂得知福、惜福，老天創造我們但卻無法給我們一份完整的身軀，留給了你我無法預知的未來，我非常不捨也恨不得替你去承受這一切。

我 從來沒有想到我會遇到這種事，也認為這總事不會發生在我身邊，其實倔強的我，承認我的人生輸了一大半，也許是 NF 的病讓我太灰心了。我有一個非常好動、活潑外向又聰明的女兒，除了睡覺，她整天嘰哩呱啦的愛說話，這個聰明又愛撒嬌，常說好話取悅我的小麻煩，真的無法形容我是多麼愛她，多麼想保護她，但 NF 的病卻讓我可愛的小女兒要承受他人異樣的眼光，我知道成熟的她，不願正視這個問題，但內心是非常在意的，她竟編出善意的謊言告訴同學說：「神明知道我喜歡喝咖啡和牛奶，在我身上做的記號。」同學怕我女兒騙她們，還來問我是不是真的？我笑了笑的帶過去，因為我知道這是女兒的智慧，一個既純真又可愛的處理方式。事後我問了女兒，她說不編一個故事給她們聽，她們會一直問個不停。啊！多麼令我不捨。

這 兩年她一直不定期的頭痛、嘔吐，痛起來好像一個頭隨時要撕破，似乎是我非常害怕的事即將要發生，還好她每次吃藥都能在短暫時間停止她的不適，但忐忑不安的心情督促著我帶她深入檢查，果然她的小腦、延腦有 NF1 及 NF2 的混合型，宛如晴天霹靂的消息，讓我心中淌血，鬱卒了幾天，連她的奶奶都哭了，但又能如何呢？「長期抗戰」一直是我的座右銘，日子逼近，女兒的青春期快要到來，我一直無法想像 NF 又會帶給我寶貝怎樣的折磨。

每 常我靜下來的思考，看到其他和女兒同齡的孩子時，我自己反覆地告訴自己，如果女兒沒斑、沒 NF 該多好，她會非常高興的去享受她的人生，做她想做的事，然而事實打散我的幻想，終究我還是要坦然面對一切，因為我了解女兒要面對的一切比我還多，承受的苦比我還要......一切盡在不言中。

我 和女兒非常感謝智邦公益館及陽光基金會，能讓我懵懂無知的女兒知道這個世界上，不是只有她這樣，也讓 NF 病友有所依靠。對我而言，若要幫助 NF ，就是讓醫療團隊能盡快研究治療 NF 的藥物，讓 NF 消失無蹤，不要讓病友一直承受一次又一次開刀的折磨，相信這是所有病友及家屬所期待的。

加 油吧！女兒！加油吧！ NF 病友！不管你的心境及處境如何，真的，我們需要有健康的心去接受每一次的挑戰，想太多也是增添煩惱，換個心境，你會發現每一天都是這麼快樂，有快樂才有希望，其實我也懂得你的心，祝福你和我，醫療團隊加油吧！還有再說一聲，女兒我愛你，媽咪會盡一切的力量幫助你。

林○如 於 93.12.02