重新面對再次啟航--小靜子

小 時候身上的一塊咖啡色斑點被哥哥笑說那是澎湖群島，國小一年級開始，總是被同學追問為什麼我手臂上會有咖啡色的斑點，這時才注意到我有異於旁人之處，回家問媽媽，媽媽總是安慰我說這樣的孩子比較聰明。國中時無數個夜晚，左腳常因莫名的劇烈疼痛而從夢中醒來，令人難以忍受以至於常在暗夜裡獨自哭泣。

十 七歲時才知道原來自己患有神經纖維瘤，身上的斑點叫做咖啡牛奶斑，是神經纖維瘤患者很明顯的一項特徵。由於腫瘤長在腰椎上，壓迫到左腳神經，於是接受了腫瘤切除的手術。脊椎手術具有相當的危險性，只要失敗將會造成下半身癱瘓，很幸運手術非常成功。但在六年後患部又再度復發，為了一勞永逸醫生切斷了根源的那條神經，雖然使得左腳的力氣不再像原來那樣完美，但是幸運之神仍然眷顧於我讓我的手術再次成功。從此至今為了切除皮膚表面的許多肉瘤以及一次長於腰部的大腫瘤進出手術房不下數十次。

雖 然如此我並不把這樣的疾病放在心上，依然抱持樂觀的態度面對，在成長過程中，從未見過與我有相同情況的人，覺得自己有些孤獨，但只是認為我是上帝造人時打翻調色盤下的作品吧！直到一天有位婦人見到我竟然吆喝身旁所有的人來看我，指著我說我有傳染病讓我幾乎崩潰，從此我產生自卑的心理，開始怨恨為什麼偏偏是我。神經纖維瘤一半機率來自遺傳；一半來自基因突變，我的家族裡沒有這樣的病史，想必我是基因突變吧！

自 此之後我總是低著頭面對眾人，深怕自己的缺陷被人一眼看透，再度換來旁人不堪的話語。面對異性朋友更是心生恐懼，不敢期待能夠擁有婚姻生活，更不敢奢望能夠擁有自己的孩子，害怕他若不幸患有和我相同的疾病，我不要他面對我曾經遭受的痛楚。即使婚姻、孩子是自己的夢想，但在第二次手術後，已經告訴自己不能懷有這樣的夢想。

直 到智邦公益協助非洲阿福、台南阿強接受治療，使得社會大眾開始對於神經纖維瘤有了初步的了解與認識。在智邦讓我認識和我患有相同疾病的病友們，我才發現其實我並不孤單，有這麼多人與我並肩作戰，每個人各自有自己的成長過程與遭遇，在彼此的交流中看到，他們都比我要堅強還要勇敢，要謝謝他們給予我很大的支持與鼓勵。

患 病以來最該感謝的是我的爸媽、兄長，感謝他們對我的照顧，及每次術後包容我的任性，直到現在對我還是照顧有加。未來將重新調整自己的心情，期望自己能夠逐漸轉悲觀為樂觀，回到從前開朗的我；對於感情生活只有隨緣；對於孩子則致力於教育工作，看著學生們的成長也能為生活增添喜悅。期待社會大眾對於身患罕見疾病的患者及身心障礙者，不要投以異樣的眼光與同情的心理，因為他們要的只是大家對於他們的關懷與支持。