上天還是眷顧我的--Lin

那段日子裡天天游走於醫院裡，每天躺在冰冷的機器，聽著醫生用不同的角度分析病情，一次又一次接受殘酷的審判，那種打擊是很無情的。尤其碰到不善措詞的醫生，更令人失去信心甚至放棄活下去的機會......

身 上沒有神經纖維瘤明顯的特徵，卻是一名多發性神經纖維瘤的患者。2004 年發現當時38歲，並接受外科手術切除，這是我唯一可以選擇的治療方式，腫瘤有6公分大，長在一個很陌生的部位－縱膈腔，腫瘤已壓迫到心臟的動脈，並把食道還有胃推歪了。若不動手術腫瘤長大，血管無法承受壓力破裂，導致大出血就走人，當時已迫切的威脅到生命。

這 是個大手術，危險性之高，醫生不敢承諾什麼．只說有信心但沒把握，一定會盡全力。

想 活命就得付出代價，手術所帶來的疼痛是無法用言語形容的。但我還是熬過來了，意志力樂觀戰勝了當時的病痛。

其 實當時的痛只是短暫的，比起我於 2002 年接受癌症的化療根本是微不足道，將近一年的治療早已被化療藥物摧殘的不成人樣，這一點痛算不了什麼。

2 004 年8月例行的癌症追蹤檢查，於電腦斷層報告中發現不知名的腫瘤。當時癌症的主治大夫不知如何告訴我這樣的訊息，拐彎抹角問了許多問題。最近有沒有哪裡不舒服？沒有吞嚥上的困難？會不會胸痛？哇哩咧！心想這跟我的癌症一點關係都沒有。當了這麼久的病人，早已練就察言觀色的本能，我可以解讀醫生臉部的表情，聽醫生講話的語氣。心想一定有狀況發生，眼睛偷瞄電腦的螢幕，雖然是英文但我大約看得懂重要的描述，真的有東西。

醫 生還在猶豫，我就開口「主任，請直說吧！我承受的住，電腦上的資料我大約看得懂。」妳的縱膈腔裡有顆約4公分大的腫瘤，妳還好嗎？（當時我臉色突然變得沈重）醫生問：要不要休息一下？「沒關係！請繼續我很好。」

不 是復發，也不是轉移，就經驗來看良性機率很高但也有可能是惡性，惡性可能是淋巴癌，必須再接受化療。

我 不願接受這樣的結論於是：「主任，我想進一步做詳細的檢查才願意接受治療。」我不相信一個電腦斷層檢查就斷定我的病情。醫院在我的要求下安排我到胸腔外科，然後又安排到胃腸科做胃鏡，食道鏡檢查。

食 道鏡的檢查讓我走著進檢查室，然後被扛著出來。打電話向家人求救要他們來接我回家，我嚇壞了，也嚇壞了家人。當時我還瞞著家人，在沒有真正的確認腫瘤的位子以及治療的方式，不想讓家人為我擔心太多，承受太多的壓力。當初我的癌症處理方式也是如此，一個人面對，和醫師討論病情治療方法，積極為自己尋求治療之道。

那 段日子裡天天游走於醫院裡，每天躺在冰冷的機器，聽著醫生用不同的角度分析病情，一次又一次接受殘酷的審判，那種打擊是很無情的。尤其碰到不善措詞的醫生，更令人失去信心甚至放棄活下去的機會，對於一個生死關頭的病人來說，醫生是病人所有的依賴與希望。曾經碰到2個醫生真的令人聽了喪氣，什麼妳這個開刀也很危險成功率不高，真的不樂觀......諸如此類，叫人做何感想。

經 過腸胃科確認腫瘤不在消化系統裡是在縱膈腔，又回到胸外科。並進一步討論開刀的方式？成功率？病房的照護......。後來我提了個問題，會不會我開完刀3個月後又告訴我身又有腫瘤？如何確認我其他地方沒有腫瘤？因為會診過的醫生都不排除是淋巴腫瘤，出現在其他部位的可能性是相當的高。所以我又安排更精確的正子攝影檢查。

在 檢查期間我將疑慮還有從網站得來的資料，和醫生們做了很詳細的討論。當時我沒有害怕，只知要掌握自己的一切，那時也沒時間心情不好，只知道遇到了，硬著頭皮也要走下去。很感謝當時的醫療團隊他們很有耐心且很仔細，甚至在每個環節都做了很緊密的追蹤，尤其是我的癌症醫療人員們一直很細心的照顧我做心理建設。當時的我冷靜的令人害怕，該說冷酷吧！沒有一滴眼淚，很理智的和醫師討論病情治療方式。他們總是告訴我，想哭就哭想發脾氣就發，發洩對妳是有益的，不要壓抑自己。哭？哭不出來了！發脾氣則找不到理由，周遭的家人朋友是多麼的關心我啊！怎麼可以任意發脾氣呢？

決 定手術到真正上手術台長達一個半月的等待期，這當中碰到了農曆七月，家人諸多忌諱。這樣的等待對許多人來說是一種身心的煎熬，但我「平常心過日子」，先把工作安排好，然後利用這段時間休息調養身體。因為經過化療所以體力不是很好，又加上我很瘦很瘦。醫師說我沒本錢動這個手術，擔心我術後的復原能力。反正大家都不看好，但我告訴醫生我有的是意志力，請相信我！我不會讓你失望。於是盡量吃補身子，每天練肺活量跑 3000 公尺，為了就是要和腫瘤奮戰到底。

真 的不騙人，手術麻醉藥失效後，傷口及胸腔只要呼吸就痛，即使打著疼痛控制藥劑，依舊是隱隱作痛，有時劇痛起來更是要人命，我不敢說我堅強勇敢，總是強忍著，不過也有不爭氣的時候，有兩次痛到全身冒冷汗，臉色一陣青一陣白，不敢大聲哭鬧，為了不讓家人傷心，可是眼淚從眼角拭出的樣子，更叫家人看了心疼，他們紅著眼睛一臉焦急希望能幫我分擔些什麼。

雖 是大手術，第二天我就下床走路，因為主治大夫一直告訴我手術的成功與否是要雙方的配合，不配合醫護人員的指示做復建，也是會影響到手術的成功率。當初身上插著２根很粗的引流管、鼻胃管、還有一隻大胸瓶。不管怎麼痛，就是照著大夫的要求，下床走路、練肺功能、練深呼吸，真的很痛，一切都只能咬著牙撐過去。

住 院期間切片報告出來，由大夫口中得知「多發性神經纖維瘤」，大夫為了不影響我的心情也沒做詳細的解釋。而我自己只想「良性」就放心了，以為開完刀就沒事，所以一直很樂觀當個病人。而且當初「痛」已是我的全部，也沒想要知道那是什麼東西？

出 院回家休養，上網找資料。什麼啊！身上會有斑、象人、非洲阿福、多發性等於是還會再長出來，更可怕的沒有藥可以控制。天啊！我要變成怪人了，我怎麼會得到這種怪病？我怎麼見人？開始心情上受到很大的影響。

曾 經到台大求診過，之後整個人失去了生氣、開始不安；隨時照鏡子檢查有?有咖啡斑，有沒有突出的小肉瘤，害怕外表上的改變，整個人陷入了低潮。夜深人靜時一個人躲在房裡哭（癌症時我連哭都沒哭過），這樣的日子維持了很長的一段時間。上天到底跟我開什麼玩笑？癌症沒有擊倒我，上天不甘願，又送我個「神經纖維瘤」。為什麼改變飲食？運動？改變脾氣？為什麼我所做的努力還是讓我得一個可怕的疾病？我所做的努力算什麼？

一 直不願意讓癌症來影響我的生活，所以很努力把自己過得自在又有意義。好不容易捱到化療後的兩年，身體狀況一直維持的很好以為可以重生，在工作上又可大展身手。現在因病又亂了生活，工作？理想？似乎離我愈來愈遠了。但現在什麼都沒有了，再堅強的人，真的也有承受不住的時候，信心也磨得快差不多了，

雖 沒有怨天尤人卻很不甘心。

這 樣的日子並不好過，快樂不起來。自己一直試圖調整心態讓一切回到正常的軌道，日子還是得過，快樂也是一天，憂愁也是一天。並想想有明顯神經纖維瘤特徵的人，還不是很自在的過日子。一直說服自己「活在當下，怎麼過日子比較重要，一切聽天尤命」，於是生活慢慢步向正常的軌道。

７ 月參加中部的聯誼會，大家互相分享，說著彼此可以體會的心境，對病友是一個很助益的活動。大家活潑開朗，個個都是勇敢的鬥士，他們都走得我辛苦，必須面對好奇異樣的眼光，甚至在求職的路上都是困難重重，比起他們來，我一路平順，上天還是眷顧我的。

在 此感謝為我安排檢查的醫療團隊，更要感恩為我開刀的主治大夫台中榮總謝聖怡大夫，他給了安全與信任感，所以我很放心把自己的生命交給他。忘了告訴大家我的檢查並不是在台中榮總，最後轉到榮總開刀是另有一段小插曲。

一 路走來，若沒有家人的相伴與照顧，他們是我勇氣的原動力，一路陪我走過化療艱辛的路，然後又一起和我面對手術的挑戰，對我無微不至的照顧，真的很謝謝他們的付出。

最 後；希望醫學界能有更大的突破，為我們找到新的治療方式，還給大家原來正常的外表。