只要能呼吸 就會有希望-宇歆

到 今年我才知道陽光基金會及智邦公益館在一直在關心 NF 病友，也知道原來台灣有這麼多病友，是興奮也是心痛。很感謝這些人的努力付出與支持。

我 的故事很簡單，我是家中唯一的男孩，也是家中唯一是 NF 的人，家人及親戚都沒有，也許這就是所謂的突變吧。其實發病情形及碰到別人的無心傷害大致和多數病友一樣，無非是出生時全身長滿了咖啡牛奶斑、 10-12 歲開始發病、去游泳時被其他泳客懷疑會傳染而遭拒絕、別人異樣的眼光、小孩子的無心之言、成長所受的傷，就不必在此多做陳述。想想也不能怪這些人，我們這是罕見病，人家並不知道這種病，將心比心，如果角色對調，我會不會做同樣的事呢 ?

小 時候電視常會播一些母子失散，全省走透透尋親的故事，母親都會跟我說：「你一定不會找不到，因為我身上有上帝作了記號，獨一無二。」當時我還我引此為傲，覺得上帝特別眷顧我。

父 母姊姊們對我也十分疼愛，母親對我為此深深自責過，懊惱把我生成這個樣子，我曾告訴我母親，不是他們的錯，她們已經給我完整的身體，給我很棒的家庭，很美的童年。我童年很快樂，沒缺任何東西，四肢健全！

在 19 歲那年，我是學校的攝影總幹事，因為校慶運動會拍照而不小心撞到了大腿上的血管瘤，本以為是以為單純的瘀青，我就用一般的去瘀油去化瘀，沒想到是越推越嚴重，右大腿腫得像金華火腿一樣，差一點就因大量內出血而蒙主寵召，為此進了醫院，首次推進開刀房。不過也是這是我第一次學習如何面對這個病，其實也很慶幸發生在年輕時候。任何一個事情發生都是讓我們去學習面對，也就因為這一次的「失誤」，讓我真正開始了解自己的身體。

我 真的是很幸運的一個人，雖然身上有了這群「小痘痘」，臉上頭皮上也有一些 ( 我稱它為釋迦頭 ) ，但目前的我有能力工作，能吃我想吃的東西，能做我想做的事，能去我想去的地方，身上該有的零件都還完整，運作也都正常，還都是原裝的。在工作上沒因為這個病而影響過我，仍是世界趴趴走，單槍匹馬去一些陌生的國度，開擴視野。在交友上也沒碰過什麼太大問題，如果對方在意那就一切隨緣。

其 實我也不是這麼一直都這麼不在意身上的「痘痘」！的確有一段時間我被它們嚇到了，也困擾我的往後的交友，就是我前妻的反應。那時我門剛開始交往，她第一次看見我身上的「 痘痘」時，單純的她居然嚇哭了，而我是被她的反應給嚇傻了。婚後她還是一直很在意我身上的痘痘，不時無心地說了：『我你身上的痘痘好可怕哦。』 使我有很長的一段時間影響我的行為及思想！那段時間我非常討厭自己，討厭身上的痘痘，再熱我都穿長袖長褲，嘗試各種偏方，也有一段時間每周去割兩個，想總有一天會割乾淨的愚蠢舉動。說句奇怪的話，我越是討厭它，它出現越頻繁。

現 在我期待我們能提供給專業團隊多一些樣本研究參考，希望能在不久的將來能研發出來治療這種病的方式。而我現在能做的就是好好享受生命，讓生命更豐富。與其花時間在擔心那些目前無解的痘痘上，還不如與它們同在，帶著它們看世界。我們越是在意，別人的眼光也越詭異。只要隨時注意它們有沒有乖乖聽話，跟專業醫生保持良好的連結，悲情過是一天，快樂過也是一天，生命是為自己而活，只要能呼吸，就會有希望。對不對呢？大夥一起加油吧！