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內容 |
地點 |
結果 |
備註 |
| 94年8月28日 |
神經纖維瘤南部地區病友聯誼團體（一） |
高雄市左營區（陽光基金會南區服務中心） |
（一）透過團體的設計分享討論，有病友回饋覺得很溫馨，能暢談個人的治療經驗、成長過程，大家能彼此相互鼓勵、加油打氣。
（二）成員回饋中有意願擔任未來病友團體種子幹部的人有2位，從團體運作中觀察這2位是很適 |
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| 94年08月20日 |
神經纖維瘤專書出版計畫之所有病友訪談工作完成。 |
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| 94年08月17日 |
神經纖維瘤專書出版計畫進入訪談階段，由工讀生吳映青、張靜宜、黃筱君、洪雅音四人，以電訪方式進行採訪工作，總計有14位病友。 |
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| 94年08月01日 |
籌備神經纖維瘤專書出版計畫，以套書「一書、一繪本」的方式行銷。
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邀請潘國正老師為專書執筆 |
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| 93年11月27日 |
守護天使系列活動四--神經纖維瘤病友義診暨座談會 |
林口長庚醫院 |
此次活動有病友及家屬共98人參與，與會人員都很滿意此次的活動安排。活動當天早上安排義診活動，病友接受一對一的醫療諮詢及檢查，下午邀請陳昱瑞醫師及余忠志進行演講，演講後並開放時間座談，病友及家屬都很高興能 |
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| 93年10月 |
神經纖維瘤年中報告之整理 |
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報告中呈現智邦公益館、長庚醫院及台大醫療團隊為神經纖維瘤病友所做的服務。 |
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| 93年9月25-26日 |
神經纖維瘤病友聯誼會 |
煙波飯店 綠世界生態農場 |
來自全省的神經纖維瘤病友及家屬共40名參與了聯誼活動，感謝綠世界生態農場及煙波飯店提供優惠門票和住宿、另野鳥學會提供免費導覽師資，讓參予活動的成員盡興而歸。 |
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| 93年9月4日 |
「看見希望」神經纖維瘤病友成長團體 |
智邦科技〈股〉公司 |
團體進行過程病友分享成長經驗，相互鼓勵與支持，共有10名病友參與團體，成員在回饋中表達了對於此次團體活動的高度滿意。 |
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| 93年7月 |
籌畫『看見曙光』病友支持團體 |
新竹科學園區智灝科技大樓 |
預計邀請杜淑芬老師帶領團體，參予成員限額神經纖維瘤病友12名。 |
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| 93年6月 |
『神經纖維瘤病友希望工程』93年第2次監督委員會 |
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通過長庚醫院研究人力費用及台灣公益服務協會人員聘用案。 |
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| 93年5月30日 |
舉辦神經纖維瘤病友座談會 |
台中維他露會館 |
會中共有75位病友及家屬與會，由臺大醫院神經纖維瘤醫療團隊蘇怡寧及李銘仁醫師專題演講，並與病友座談，另有14位病友直接抽血做基因檢驗。東海大學心理諮商呂素卿老師也分享了人生經驗，病友獲益良多。 |
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| 93年5月27日 |
核酸定序儀測試完成 |
臺大醫院 |
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| 93年5月17日 |
美商貝克曼庫爾特公司交付核酸定序儀 |
臺大醫院 |
日後神經纖維瘤病友及家屬實施基因檢測可免費 |
儀器檢測及相關軟體輸入尚未完成 |
| 93年5月10日 |
開始接受「遇見守護天使系列活動之一~神經纖維瘤病友座談會」之報名 |
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| 93年4月27日 |
與美商貝克曼爾特有限公司台灣分公司簽立購買契約 |
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核酸分析儀將交付臺大醫院服務神經纖維瘤病友 |
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| 93年4月份 |
籌畫遇見守護天使系列之一「神經纖維瘤病友座談會暨義診活動」 |
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與陽光基金會中區中心共同主辦預定於5月30日假台中維他露會館舉辦之 |
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| 93年4月 |
『神經纖維瘤病友希望工程』93年第1次監督委員會 |
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討論並通過臺大醫院及長庚醫院神經纖維瘤病症醫學研究計劃。通過本會執行神經纖維瘤病友生活醫療補助及相關社福團體合作計劃。 |
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| 93年4月15日 |
寄發病友問卷回收之贈品（郵政禮卷600元/每人） |
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第一階段寄出36份 |
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| 93年4月14日 |
本會「神經纖維瘤希望工程」監督委員會審查各單位提出之神經纖維瘤病友服務計劃 |
電子提案 |
監督委員共七名：李應元、魏志濤、陳昱瑞、陳致遠、王永順、李源德、郭飛龍 |
除李源德委員未表意見外，其他委員皆同意提案內容 |
| 93年3-4月份 |
與美商貝克曼爾特有限公司台灣分公司洽談購買「DNA核酸分析儀」事宜 |
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美商貝克曼爾特有限公司台灣分公司報價2,960,000元 |
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| 93年3-4月份 |
擬定本會「神經纖維瘤希望工程」年度服務計劃 |
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預計舉辦病友座談會、成長團體、病友聯誼會及歲末檢討會 |
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| 93年3月份 |
臺大醫院及長庚醫院提出「神經纖維瘤醫療計劃書」 |
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臺大醫院以神經纖維瘤的分子基因檢測為主，預算4,453,876元；長庚醫院提出神經纖維瘤的臨床表現與生物醫學研究計劃，預算3,380,000元 |
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| 93年2月24日 |
與美商應用生命系統公司洽談購買「 DNA Sequencer Introduction 」事宜 |
智邦二廠 |
美商應用生命系統公司報價 |
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| 93年2月24日 |
本會與長庚醫院之討論會議 |
林口長庚醫院 |
由陳昱瑞醫師領導之長庚醫院神經纖維瘤醫療團隊，提出對神經纖維瘤之醫學研究及治療計劃。 |
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| 93年2月20日 |
陽光基金會中部辦事處分享神經纖維瘤病友服務計劃 |
智邦二廠 |
研究後續提供神經纖維瘤病友之服務內容 |
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| 93年2月2日 |
本會與台大醫院之討論會議 |
臺大醫院 |
臺大醫院基因醫學部主任及蘇怡寧、李銘仁醫師提出對神經纖維瘤之醫學研究及治療計劃 |
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| 93年1月31日 |
結束神經纖維瘤專案募款 |
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神經纖維瘤專款已募集完成，暫告一段落。 |
| 93年1月17日 |
愛、希望與榮耀感恩茶會 |
台北市貿聯誼會 |
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感謝捐贈神經纖維瘤專款之廠商並持續籌募神經纖維瘤基金 |
| 93年1月1日 |
發放神經纖維瘤病友希望工程問卷調查表 |
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臺大醫院、長庚醫院及 NF 家族網站協助發放 |
| 92年12月14日 |
申請 2003 年歲末關懷募款系列活動：「神經纖維瘤」及「大眾齊心送愛心」 |
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募款活動核准字號：內授中社字第 0930701229 號 |
向內政部申請專案募款 |
| 94年1-2月 |
研擬NF94年年度計畫 |
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| 94年4月 |
94年NF年度計畫送交監督委員會審核 |
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| 94年4月 |
籌畫九十四年神經纖維瘤學術研討會暨病友座談會活動 |
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| 94年5月28日 |
辦理九十四年神經纖維瘤學術研討會暨病友座談會活動 |
台大醫學院101講堂 |
會中邀請台大余家利主任、神經科李銘仁醫師、小兒部李旺祚醫師、形體美容醫學中心謝孟祥醫師、台大心理系暨研究所吳英璋教授、基因醫學部蘇怡寧醫師，發表nf專題，共有116人名nf病友及家屬與會，回收問卷67份中，對 |
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| 94年6月 |
籌畫NF分區病友團體 |
北中南三區各二場 |
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| 94年7月17日 |
辦理NF中區病友團體〈一〉 |
台中市新香蕉樂園 |
執行概況
優點：（一）透過團體的設計，較熟悉的成員會主動照顧第一次參加的成員。（二）成員回饋中有意願擔任未來病友團體種子幹部的人有10位，並從團體運作中觀察已有2-3位適合的種子幹部，因此有達到方案之預期 |
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