等待換心的璇璇
2019-06-12 10:22:48


璇璇的心臟問題是一種罕見的心臟畸形,
96年的時候,
基金會曾補助璇璇血氧濃度監測儀,
去年璇璇因為吐及心衰竭而多次出入內科加護病房,
今年初則因心衰竭而急救開刀,
放置左心室輔助器,
目前在兒童外科加護病房等待換心,
期間璇璇還是出現很多的不舒服,
心律的波動很大,最快出現200多,最慢又只有20-30,
雖有心室輔助器撐著,
依然很辛苦,
璇璇很累很累的時候,
曾經跟璇媽說:「媽媽~~我在想為什麼我出生就會有心臟病?為什麼別人卻沒有?我的心臟什麼時候才會來?」

璇媽說聽了心裡好酸,
只能安慰她,再等等,我們先把自己的身體休養的強大些才會更有機會迎接有緣人的到來!

面對漫長的等待,
不只是生病的孩子辛苦、茫然,
其實照顧者的壓力也很大,
看著璇璇被病痛折騰的讓她害怕醫療人員與器械、滲血的傷口疼痛不已,
好不容易有幾次等到了有人捐贈心臟,
因為大小不合,只能轉而幫助其他的人,
璇璇聽到了,放聲大哭,
專科護理師安慰她:「它不是妳的有緣人,別去想它,
老天爺要給妳最好的,我們再等等,
不是我們的裝在身體裡也不是好事,
我們做好準備,它就會出現了!」
璇媽心裡千百萬個不捨,
心早已經被撕裂了不知道多少次。

璇媽分享這些日子璇璇依然在加護病房裡養著,
精神與胃口目前都有進步,
也奇蹟似的可以下床推著她的心臟(心室輔助器)下來走動,
人人都說她好棒!

希望老天爺眷顧璇璇,

給她多點時間等待適合的心臟到來!!!