日期:2020-01-20       編號:C1081202-3
僅有一成希望的「視」界
小杰年紀還小,未來還有好長一段路要走,頓時人生卻由彩色變黑暗,「就算吃藥只有一成希望,都要盡力嘗試不能放棄!」這是媽媽心中最大的盼望……

小三童罹患罕病  生活由彩色轉黑暗

年9歲的「小杰」(本文為顧及當事人隱私全部採用化名)是一個活潑、好動的小三學生,家中排行老二的他還有一個哥哥(11歲),與雙親一家四口生活。前(107)年學校定期視力檢查,發現小杰右眼視力僅0.5,起初以為是近視,至眼科就醫接受散瞳劑治療,但幾個月下來未有起色,視力卻急速退化剩0.2,左眼視野也有大片黑影,媽媽擔心是其他疾病引起,帶著小杰跑遍各大醫院檢查,只為找出真實原因。
 
經醫師建議小杰接受詳細基因篩檢,去(108)年初確診為粒線體缺陷(),這是一種母體基因遺傳的罕見疾病,小杰的哥哥亦有該基因,目前雖未發病卻是高危險群,這也讓爸媽多一分擔憂。小杰發病後出現視神經萎縮及心臟傳導問題,目前此病全台灣僅30幾例十分罕見,尚未有治癒案例,這樣的結果讓小杰一家人心情陷入谷底,對於接下來的治療感到徬徨無助。
 

一個月藥費28萬  一般家庭也難負擔 

杰的病雖無法完全根治,但有藥物可減緩惡化,台灣目前仍無(健保給付)藥物可用,依法規需由醫師開立證明提出申請,再由藥商協助進口國外藥物,但經過一層層關稅及費用加成,每月一瓶口服藥高達28萬,醫師建議須進行一年療程,天價的費用對一般家庭實難以負荷!
 
小杰家庭雖非富裕,但基本生活尚無困虞。爸爸去年轉職現從事業務工作,尚夠負擔家中開銷;媽媽本在傳統印刷廠工作,但自小杰發病後已先暫停工作,目前全心照顧小杰,僅偶爾打工貼補家計。面對突如其來的龐大醫療開銷,小杰爸媽一籌莫展,只能四處向親友借款,醫院社工也協助找社會資源及補助,幾千、幾萬元慢慢累積,讓小杰前半年終順利接受治療,只是接下來仍差五瓶藥費,經過媽媽多次聯繫藥商極力爭取藥費降價,仍需近120萬費用,現在只盼社會大眾傾囊協助,一同幫忙小杰募集到醫療費,順利完成接下來療程!


 

哪怕只有一成希望  也不能放棄

杰年紀還小,未來還有好長一段路要走,頓時人生卻由彩色變黑暗,講到這媽媽不禁心中難過到不發一語。「但如果現在放棄,一切都歸零,就算吃藥只有一成希望,都要盡力嘗試不能放棄!」,媽媽的堅強及盼望,就如同天下父母心,不求富貴,只求孩子能平安健康長大!
 
【註:粒線體是身體內細胞產生能量的地方,也可將其比喻為「細胞的發電機」,當它生病了就無法釋出足夠的能量,在對於能量需求量大的器官裡會產生病變。
此病目前仍無根治方法,大都採支持療法,即對疾病症狀來治療,目的在減緩疾病引起的症狀,但目前並無良好而有效的治療方式,甚至有些症狀也無法改善。資料來源:財團法人罕見疾病基金會
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/41

 
智邦公益館邀請網友一同伸出援手,幫助小杰罕見疾病自費藥品,五瓶費用預計120萬元。本案所需醫療費用龐大,除公益館平台,萬海航運慈善基金會同時協助募款,以幫助個案早日籌措到所需經費,不延誤治療。

 
每一則募款故事開放捐款時間以一個月(30天)為限,公益館將秉持專款專用原則,不論募集到的金額多寡,均會全額交付個案使用,請網友放心捐助。


【2020/03/09延長募款通知】本案截至2020年2月底前,透過智邦公益館及其他慈善捐款金額累計46萬餘元,與小杰所需半年治療款項尚不足74萬元(3瓶藥費),對於急需治療的小杰及其家庭而言仍是一大壓力,公益館評估小杰疾病特殊性及家境狀況,再此延長本案募款時間,協助小杰募集所需費用,讓小杰順利完成接下來療程,重拾健康!





1,200,375 元
400 筆
01/20-02/19