用愛陪伴跟生命賽跑的肌萎病友
用愛陪伴跟時間賽跑的肌萎病友

用愛陪伴跟生命賽跑的肌萎病友

挑戰不可能的任務     你的日常,是肌萎病友的奢求,活動影片:https://youtu.be/Cuo7TdDe5Sw

利用假日走出戶外舒緩心情,對一般人而言是輕鬆愉快的一件事,因為我們有健康的身體,活動自如的雙腳,以及自由自在的呼吸能力;但這些看似簡單的事,對肌萎天使來說卻像在挑戰『不可能的任務

肌肉萎縮症是基因缺損造成的罕見疾病,類型多種,以裘馨型最常見也最嚴重,平均餘命約20歲,佔本會服務人數4成左右。20歲,應該是喜迎青春年華,人生的黃金時代,但對於平均壽命只有20歲的裘馨氏肌萎病友,卻得面對生命的加速凋零。


只能藏在心裡不敢輕易說出的渴望
肌肉萎縮症多從小發病,全身肌力逐漸退化,需使用輪椅,失去生活自理功能,最終癱瘓在床,如同被囚禁的靈魂。也衍生就醫、就學、照護、社會參與問題,卻因為無障礙環境缺乏與交通的不足,嚴重缺乏社會參與機會。病友的家屬得擔起照料病友、肩負經濟之責任,幾乎二十四小時全年無休,疲憊不堪難以喘息;部分病友是獨自居住,出遊對他們來說是只能藏在心裡不敢輕易說出的渴望。

您的支持是肌萎家庭處於困境中繼續走下去生命力量
用愛陪伴跟生命賽跑的肌萎病友

中華民國肌萎縮症病友協會服務病友家庭20餘年,在漫長艱辛的照顧路程,深切感受到病友家庭對外出的期盼,20年來每年都克服重重困難籌辦肌萎家庭活動。今年活動特別策劃邀請全國肌萎病友及照顧者相聚,藉此獲得心理支持、照護經驗交流,並結合社會大眾的力量,邀請病友民眾手持宣導標語,合影後製作成影片讓更多人認識肌萎症(病友),進而關注身障者之權益。

     107年4月21日-22日於基隆市,辦理進擊的契‵肌′,107年肌萎家庭成長營




高難度的挑戰

小蘭與弟弟皆為肌萎縮症病友,對於姊弟倆的疾病,家中父母不知所措,無法接受;讓姊弟倆吃盡苦頭;在需要家人悉心呵護的年紀,兩人即離開家中獨自居住,一路走來,多少辛酸坎坷一言難盡。前年小蘭在學姊的陪伴下願意走出來,參加協會規劃的全國肌萎家庭成長營活動,從中獲得了很多不一樣的體驗,像是外宿過夜上下床、沐浴、如廁等,對小蘭來說無疑是高難度的挑戰,卻在協會同房的家庭及志工的協助下得以安心的享受活動,這是小蘭30年來第一次參加外出過夜的活動。在那之後小蘭對於外出這件事有了信心,積極的走出去面對人群。




肌萎協會誠摯邀請您跟我們一起 ~用愛陪伴跟時間賽跑的肌萎病友,創造一場有意義的旅行。每一份溫暖和支持,都是肌萎病友家庭在困境中,能夠繼續走下去的生命力量!

※愛心捐款600元以上,即贈肌萎病友創作明信片一組(3張)

捐款方式
1.郵局劃撥帳號
   帳號 : 41884884
   戶名 : 社團法人中華民國肌萎縮症病友協會
2.線上捐款:http://ez2o.com/4u4hC
3.協會官網/幫助我們: http://ez2o.com/5ug8m