結節家庭健康生活服務計畫

TSC是什麼?

結節性硬化症(簡稱TSC)是一種顯性遺傳疾病,因為其第9及16對染色體異常,導致抑制腫瘤的功能喪失,影響腦、腎、心臟、肺、肝臟及皮膚等重大器官產生結節腫瘤,主要症狀為癲癇、智能障礙、發育遲緩、精神問題等。罹患TSC的患者其智力情況,約有1/3患者智力為正常,有2/3患者則有智能不足的情形,而身體各器官的腫瘤需要定期就診及追蹤於醫院不同科別,腫瘤也可能破裂導致生命危險。結節硬化症協會主要在服務結節硬化症病友及其家庭,提供結節家庭就醫、就學、就業、就養…等協助與相關資訊,並提高病友家庭生活品質,邀請大家一起支持結節家庭,讓他們看見生命中的陽光!

結節硬化症孩子的告白

小樺,是結節性硬化症的患者,從小就有「癲癇」。她腦部有結節,會不正常放電。癲癇會讓她失神、發呆,有時會有因為癲癇要來的感覺而害怕,甚至不知所措,雖然有吃藥控制,但還是會有小小的放電。當她感覺快發作時,就感覺惡魔來了,因為癲癇總是在她身邊影響她的生活。

醫療服務

由北、中、南三區醫療院所,進行「結節硬化症整合性門診」,減少病友家庭奔波於醫療院所間,並改善就醫品質,獲得良好的醫療照顧。

校園宣導

與病友就讀學校之師生宣導「結節硬化症」,促使學校建立友善的學習環境。