106年神經纖維瘤病友關懷及服務公益勸募活動
神經纖維瘤文宣1
「106年神經纖維瘤病友關懷及服務公益」勸募活動計畫書
一、計畫目標:
「社團法人台灣神經纖維瘤協會」係於2009年11月由神經纖維瘤病友、陽光社會福利基金會、智邦公益館及台大醫院、長庚醫院多位醫師的協助下,召開了發起人暨第一次籌備會,並於2010年5月正式成立,並由台大醫院李銘仁醫師擔任2屆理事長。2016年5月由方妙如女士接任第三屆理事長,繼續為大家服務。
 
神經纖維瘤為顯性基因遺傳疾病,患者有2分之1的機會會遺傳給子女,神經纖維瘤第一型疾病,一般人口中有3,500~4,000分之1人因基因突變罹患此病;纖維瘤第二型疾病則更罕見,一般人口中只有25,000~40,000分之1人因基因突變罹患此病。患者皮膚表面或表層底下會長出腫瘤及咖啡牛奶斑,腫瘤及斑大小不一,部分患者因腫瘤及斑點而影響外貌,另易發生骨骼、脊椎、中樞神經系統等病變,造成患者自立生活困難。但因腫瘤大多數非惡性且無急迫威脅生命,目前尚未找到有效的治療及預防方法,故患者僅能定期檢查來追蹤腫瘤的變化,終其一生需與疾病相處,且可能需多次的外科手術治療。患者除了較難申請身障手冊或相關社會福利外,也常因疾病的影響導致外觀上的腫瘤及咖啡牛奶斑被世人誤解及排斥。
 
鑑於國內罹患神經纖維瘤家族估計有6,000人,且目前沒有有效預防及根治醫療方式,因此本會成立了非以營利為目的之社會團體,以服務神經纖維瘤病人為宗旨。
宗旨如下:
1.促使各醫院、診所醫師儘早發現神經纖維瘤症患者。
2.增進神經纖維瘤症病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷。
3.協助神經纖維瘤症患者獲得妥善醫療、復健及治療藥品。
4.促使大眾對神經纖維瘤症之了解與認識,進而對於病友及家屬的關懷與支助。
5.促進神經纖維瘤症醫學研究。
 
二、勸募目的:
1.遵循本會宗旨,致力於持續病友關懷及服務。
2.目前工作重點計畫包含有:
(1)支應本會辦公室、聘任醫療社福專業人員及會務營運,提供病友專業及長期的關懷
   及服務。
(2)成立神經纖維瘤學童教育補助金,支助貧困家庭有心向學病童的就學負擔。
(3)成立神經纖維瘤醫療補助金,支助貧困重症者的就醫負擔及急難救助。
(4)協助醫療資訊之連結,結合醫師及研究人員參與相關醫療研究;參與國際同性質組
   織之活動,交換最新資訊。
(5)舉辦各式神經纖維瘤病友座談會、聯誼會及醫療講座,增進神經纖維瘤病友及家屬
   相互支持、鼓勵與關懷,消除孤獨感,進而走入人群及增進生活品質。
(6)透過與民間善心團體合作舉辦藝文活動、義賣或義演等募款活動及宣傳活動,籌措
    本會各項工作所需營運經費。

本會成立迄今已有七年,在病友及陽光社會福利基金會、智邦公益館、內政部公益彩回饋金等支助下,本會成立了神經纖維瘤專屬網頁(www.nf.org.tw),為病友及社會大眾提供了認識正確的疾病問與答,增加疾病的了解與認識,對於病友及家屬的關懷與支助有莫大的助益。
另外本會每半年舉辦了神經纖維瘤病友座談會,免費邀請神經纖維瘤病友及關心人士參加,座談包含了醫療講座、親子教育、兒童養育、病友成長經驗及心理心靈講座等身、心、靈主題。本會也不定時舉辦病友聯誼會,增進神經纖維瘤症病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷,消除孤獨感,進而走入人群及增進生活品質。
為了持續病友關懷及服務以遂行服務神經纖維瘤病人的宗旨,本會乃有此勸募活動之計畫。
 
三、活動經費:將由募得款支應,做為勸募活動計畫必要支出,年度結算後將公布經費
                    收支運用。
 
四、活動日期:106/02/24 至 107/02/14
 
五、活動地區:全國性
 
六、活動方式:
1.認養本會專案:爭取民眾透過由郵局帳戶授權方式,分為定期定額捐款,及不定期捐
                          款(金額不限)兩種方式資助本會。
2.媒體網路宣廣:於本協會官網、網路公益平台及廣播等媒體介紹此活動,捐款予本
                         會。
3.募款活動:以晚會、餐會、音樂會、演唱會、遊行、網路串聯..等各類形式,舉辦募
                   款活動。
4.異業合作:透過企業/團體/學校/網站/媒體/機構等各類管道,傳播本會相關訊
                   息及進行勸募活動合作,活動形式不拘。如:義/拍賣、園遊會、義演、
                   商品售出後提撥比例捐贈、員工一日捐、超商募款通路、銀行募款、發
                   票.捐贈等各種方式。
5.公益廣告/短片:製作、刊登本會的相關宣導/募款廣告/短片。
6.物資募集:透過網路、電話、書面等方式,募集服務所需物資。
 
七、徵信方式:
1.民眾經由各項捐款方式捐贈本會之款項,依法開立捐款收據寄送給捐款人。捐贈物資
   則開立捐物收據。
2.本會於年終時製作帳務收支總表。
3.全部辦理情形及捐款明細除報請主管機關備查,並刊登本會網站,以昭社會公信。
 
八、經費來源:勸募活動必要的支出,依據公益勸募條例第十七條規定辦理。
 
九、預定籌募金額:3,500,000元整