社團法人台灣神經纖維瘤協會
本會為依法設立、非以營利為目的之社會團體。以服務神經纖維瘤病人為宗旨,宗旨如下: 一、促使各醫院、診所醫師了解及發現神經纖維瘤患者。 二、增進神經纖維瘤病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷。 三、協助神經纖維瘤患者獲得妥善醫療、復健及治療藥品。 四、促使大眾對神經纖維瘤之了解與認識,進而對於病友及家屬的關懷與支助。 五、協助及促進神經纖維瘤醫學研究。
主要服務
本會為依法設立、非以營利為目的之社會團體。以服務神經纖維瘤病人為宗旨,其任務如下:
一、照料與支持。邀請醫療專業人員定期舉辦相關衛教活動如:醫療座談、訪視、病友會等,以增進病人及家屬之生活健康和身心發展。
二、輔導就醫與心理調適。醫療相關人員為神經纖維瘤病人之就醫、就學等相關事宜,提供專業醫療諮詢、心理輔導、及爭取社會福利等。
三、公共政策。爭取列入衛生署公告之罕見疾病病類,並與國內其他罕見疾病組織,共同推動「罕見疾病患者就學、就醫、就養相關權益之政策及法案」之訂定,爭取應有之福利及社會地位。
四、宣導及教育。醫療專業人員為增進社會大眾對神經纖維瘤之認識,提供醫療知識的宣導及教育,使患者獲得妥善醫療及學校社會的關懷與支助。
五、醫療整合。推動神經纖維瘤病人提供專門門診服務。
六、研究。積極參與國內外相關之學術會議與研究,提供最新醫療資源。