神經纖維瘤患者小君遺愛人間
撰文:陳千惠、邱勤英/照片:小君二哥
2005-04-15 14:43:01

這是一則真人故事。

一位神經纖維瘤病友小君在去年底從報紙得知「智邦公益館」在幫忙神經纖維瘤病友,她打過一次電話給社工人員詢問醫療問題,從此就沒有消息了。直到今年八月的一個中午,小君在竹科工作的二哥打電話確認社會公信問題,當天下午親自將小君的平生積蓄和喪葬費結餘捐給「智邦公益館」,因為小君已在 8月2日往生了 … …

小君的二哥說:「小君臨終前託付他要將畢生積蓄捐給智邦公益館,希望能帶給其他神經纖維瘤病友重生的希望,不要像她一樣,有好多的夢,卻永遠都沒有機會再圓了 … ..」

死神逼近,你最想做的是什麼事?身受「神經纖維瘤」病苦 20 多年 的小君,在今年四月間 發現肺部長了惡性腫瘤,醫師判斷她只剩數個月生命,她決定將所有積蓄捐出給「智邦公益館」推動神經纖維瘤病友服務。 8 月 2 日,小君在 33 歲生日前走了,小君的哥哥依她遺願,將她積蓄和喪葬費結餘共 36 萬元捐出,期待小君的愛能夠繼續在人間蔓延。

君是家中獨生女,上有兩個哥哥,小君就像一般神經纖維瘤病友一樣,小時候全身就出現咖啡牛奶斑點。由於早期社會上對於神經纖維瘤的認識不足,小君 並不明白這是什麼原因造成 , 一直到小君 12 歲,正是小女孩最愛美的時候,一顆顆小小的神經纖維瘤卻開始出現在小君的身上,就連臉頰兩側也不能倖免,小君試著用頭髮遮掩,也不穿無袖的衣服,就是不希望引起他人的注意以及投以異樣的眼光,此時求醫治療,小君才知道這種病叫做「神經纖維瘤」。

小君最親近的二哥,回憶小君生前的點點滴滴說:「小君雖然得了病,但依然樂觀開朗,結交了很多的好朋友,小時候沒人當小君是個病人,一直到神經纖維瘤長出來,小君也能用正面的態度去面對它。」儘管樂觀開朗,小君對婚姻一事避而遠之。小君二哥說,其實小君早有不婚的念頭,即使曾有男孩追求她,但她卻不願碰觸感情,怕的是這樣的疾病會遺傳給下一代,這是小君善良的一面。



年底小君開始感覺到腳底有輕微刺痛感,由以往求醫經驗認為可能是神經纖維瘤作怪,未多加注意並及時求醫;今年農曆年初時胸腹部肌肉疼痛,在四月時就醫,醫生判斷胸椎內有腫瘤壓迫脊髓,經開刀取出後分析才知道是惡性腫瘤,作完詳細的檢查後發現原發部位其實是左腿,腫瘤除轉移到胸椎外,並轉移到了胰臟及肺臟,小君只剩下數個月的生命。 這個結果對於小君以及疼愛她的父母親與哥哥們而言,無疑是晴天霹靂。六神無主的小君有時會想:「難道這是老天爺開的玩笑嗎?」但到後來證實醫生的診斷是正確的,小君已經沒有辦法完成自己再出發的心願了。

君是學美術的,畢業後也一直有工作,不過二年前因為就業環境不景氣,讓小君失業了好一陣子,今年初小君一心想重新出發,但是癌症的噩耗讓她不得不面對現實。病榻前,小君不斷告訴二哥:「我好想工作、好想痊癒、好想用自己的身體去感受世界的美好 ……」

承受病痛苦的同時,小君還是不忘記關懷別人。臨終前她不斷交代哥哥轉告其他病友:「不要輕忽身上任何的疼痛與變化,也不要忽略任何一顆突然冒出的神經纖維瘤,即使它再不起眼 …… 因為這是我用生命換來的教訓。」

8月21日是小君33歲的生日,小君的好友原本計劃幫她慶生,只是因為肺部惡性腫瘤病發,讓小君無法聽到家人與好友生日的祝福,在8月2日提早一步離開了人世, 讓深愛她的家人和親友悲痛不已, 為失去小君而傷心不已。 小君的二哥說:「上天給我再多錢,也換不回妹妹叫我一聲哥哥 ….」

君雖然走了,但是她遺愛給病友。小君的二哥說:「小君臨終前託付他要將畢生積蓄捐給智邦公益館,

希望能帶給其他神經纖維瘤病友重生的希望,不要像她一樣,有好多的夢,卻永遠都沒有機會再圓了 …..」二哥和二嫂在小君身故後,帶著小君的愛,親手將36萬元交給智邦公益館的社工人員。就在那一剎那,社工人員及小君的兄嫂都覺得小君並沒有離開,小君在天國一定會一直鼓勵著其它病友,讓他們勇敢面對所有的挑戰。


8
月14日小君告別式當天,智邦公益館的社工人員帶著病友的哀悼,在全場潔白百合花的襯托下,向小君說再見。疼愛小君的哥哥們,告訴在天國的小君 「雖然上天沒有辦法讓你再叫我一聲哥哥,但是我們會盡力完成你的遺願,你永遠活在我們的心裡。」

君雖然走了,但她的愛還在人間蔓延著 ……

收到個案的感謝信讓智邦公益館很欣慰,因為大家的愛心幫助個案度過了眼前最緊急的難關,字裡行間透露出說不出的感謝 ...
您付出的溫暖與關心,都為這些身陷低潮的朋友們,在黑暗中點亮了未來,讓他們更有自信、不再害怕 ...
網友的溫暖,個案都收到了,大家適時的援助幫他們度過了眼前的難關,相信未來雨過將會~天晴 ...
每一張小小的感謝信,都代表著個案的無限感恩,大家的愛心除了讓他們備感溫暖,也讓他們更加勇敢與堅強 ...