月亮的孩子
撰文/林元偉
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白化症(albinism),俗稱的「白子」,是一種先天性的遺傳疾病,因為黑色素的退化,患者的頭髮和皮膚都會呈現雪白色。巴拿馬San Blas族的印第安人,稱白化症患者為「月亮的孩子」,意思是他們害怕見到陽光,只有在月亮出來的夜晚,他們才覺得自在。


* * * * *
清華大學今年的資工系新生中,有一位與眾不同的男孩,他叫彭脩舜,綽號大白,是一位典型的白化症患者。除了膚色異常外,因為欠缺黑色素,他也有弱視。
「你媽有跟你說過,當她生下你那一瞬間,她的感覺是什麼嗎?」
「有阿,她跟我爸就一直哭。」
事實上,他的近親之中並沒有任何人是白子,還有一個正常的姐姐,連他自己也不知道,為什麼上天會開這種玩笑。


不過,他的父母從一開始的悲傷、難過,慢慢學會了去接受這個事實,因為他們發現,其實大白除了膚色和視力有缺陷之外,是個和一般人沒什麼兩樣的聰明孩子。被問到父母管教兩個孩子的差異,大白笑著說,唯一的差異大概是因為姐姐之前唸書太混,成績太差,所以當他長大唸書時,被父母盯的特別緊。


然而父母將他視為一般小孩來養育,卻遮蓋不了他是白子的事實。他承認,他小的時候很難接受自己和別人不一樣,甚至不懂事的同學也對這樣的特殊份子投以異樣的眼光。
「學長,你應該知道我不能曬吧?」
「恩。」
「國小的時候要出去操場升旗,常常就會有同學說為什麼我不用出去。」
慶幸的是,隨著與同學日夕相處,大家也逐漸能接受班上有這麼一個與眾不同的同學。不過,也許是內心的自卑感,一直到國小畢業,大白都還是個很孤僻的人。


上了國中之後,由於學校素質不良,校園中的惡勢力隨處可見,像大白這樣特殊的同學,更容易成為流氓欺負的目標。他說,雖然當時沒有真的發生什麼不幸的事件,不過那段日子他過得很害怕。


努力考上了知名高中之後,同學的素質明顯提升了不少,對於像大白這樣的特殊人士,大家也能像對待平常人般的相處。他笑說,原來學問水準比較高的人,道德水準也是。在這樣的環境下,他逐漸打開心胸,學習與人正常的交際,個性也變得活潑外放起來。事實上,他在高中時期加入了管樂社,甚至還有吹奏長笛的舞台經驗呢!


在這樣的求學過程中,大白很幸運地擁有一個好朋友。他們在幼稚園就認識了,甚至還唸同一所國小。這個人和其他的小朋友不一樣,不會刻意把大白看成是異類,反而時常邀請大白到家裡玩,他也常常到大白家作客。
「說個性很合嗎...?其實我也不知道,就是有緣吧!」大白笑著說。雖然他們上了國中之後就分開了,不過直到現在,還是保持著很密切的關係。


進入清華大學已經半年了,大白說目前只想著要把書唸好,他認為要先把課業顧好,才有時間去玩社團,去做自己想做的事。事實上,經過高中時期的轉變,適應新環境的人際關係,已經不再是他的障礙了。他現在反而可以很樂觀地看待自己與眾不同的特質,「當然有優點阿,你看,我那麼白,在校園中超顯眼的,每天都會有人想過來認識我!」


然而,午夜夢迴時,大白也常常在感慨。
「大家真的要好好珍惜自己的身體。我覺得,有一個正常的外表,是我夢寐以求的。我有時候常會想,如果我有一個正常的身體,該有多好!這個想法不知道在我腦中轉了多少遍,不過我知道,那是永遠不可能實現的。」


而對於像他一樣的身障族群,大白只有一個想法:要爭氣。如果已經被人瞧不起了,自己又不爭氣,那永遠只是一個失敗的人罷了。「痛苦的人,沒有悲傷的權利。」大白語重心長地說。


採訪結束後,大白不改活潑個性,追著我問下學期該選哪些課好。個性開朗,是大白給人的第一印象,現在的他,就有如純白的天使,帶給週遭的人溫暖和快樂。對於未來的人生,他笑著說,順其自然吧!
月亮的孩子,正快樂地成長呢!
 
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白化症目前已經普遍被重視,美國於1982年就率先成立了「白化症及色素缺乏症全國組織」(NOAH,National Organization for Albinism and Hypopigmentation),推展和鼓勵關於白化症的研究,並透過媒體,使社會大眾理解與關懷這些與眾不同的族群。


至於國內,部分白化者在1988年已自行組成的「白化者聯誼會」,馬偕醫院「月亮的孩子聯誼會」也在1997年成立了,提供患者間更多互相認識、聯絡的管道。另外,也有許多殘障協助機構,願意提供白化者相關的福利。例如大白目前正在使用的筆記型電腦,就是向淡江大學內的社福機構申請而來的。


今年一月,奉著「協助白化症者就醫、就學、就業的需求,結合白化症者的力量,互相幫助,服務社會。」的宗旨,「社團法人中華民國白化症者關懷協會」成立了,顯見白化者在台灣已逐步受到重視,也相信隨著社會的進展,這些特殊族群會受到更完善的協助與關懷。

※ 白化症及色素缺乏症全國組織(NOAH):
 http://www.albinism.org/
※ 白化者聯誼會:
 會長  劉書維老師 TEL:(039)581001
 北區負責人 吳國煌先生 TEL:(02)29135858
※ 月亮的孩子聯誼會:
 http://www.mmh.org.tw/taitam/soci_offi/soci_offi0903.html
※ 社團法人中華民國白化症者關懷協會:
 http://www.albinism.org.tw/

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